Evidenziare le disparità nella salute mentale nelle comunità indigene colpite dalla malattia di Huntington

• Avviso sui contenuti (TW): questo articolo tratta di pensieri suicidi, rischio di suicidio e altri aspetti gravi della salute mentale. Se questo argomento è difficile per te, considera di leggere con un supporto. Se hai bisogno di aiuto immediato, contatta il servizio di crisi locale o i servizi di emergenza. Negli Stati Uniti e in Canada, chiama o invia un messaggio al 988.

La malattia di Huntington (MH) ha un effetto profondo non solo sul movimento e sulla memoria, ma su molti aspetti della salute mentale. Una sfida seria che accompagna la MH è l’aumento del rischio di pensieri suicidi. Un nuovo studio ha utilizzato uno dei più grandi database sulla MH al mondo per porre una domanda raramente esaminata: i pensieri suicidi vengono segnalati agli stessi livelli in tutte le comunità colpite dalla malattia?

I ricercatori hanno scoperto che i partecipanti indigeni nordamericani con MH avevano una probabilità più che doppia di riferire una storia di pensieri suicidi rispetto ai partecipanti bianchi non ispanici. Parliamo dei risultati e facciamo luce su una ricerca rigorosa che include le comunità emarginate dai sistemi sanitari, evidenziando la necessità di un’assistenza per la MH culturalmente radicata.

Rischio di suicidio nella malattia di Huntington

La MH è una malattia genetica progressiva del cervello che influenza il movimento, il pensiero e l’umore. Oltre a queste caratteristiche più note, le persone con MH corrono un rischio maggiore di pensieri suicidi e di morte per suicidio rispetto alla popolazione generale. “Ideazione suicidaria” è il termine clinico per indicare i pensieri relativi al suicidio. Si tratta di un grave problema di salute comportamentale nella MH.

Questo rischio è spesso massimo nelle fasi iniziale e intermedia della malattia. Questi possono essere anni particolarmente difficili, in cui qualcuno potrebbe trovarsi a fare i conti con una diagnosi, notare i sintomi o iniziare a perdere l’indipendenza. Il rischio può essere ancora più elevato quando sono presenti anche depressione, ansia, uso di sostanze o altri sintomi psichiatrici, e gli studi suggeriscono che circa il 17%-31% dei pazienti con MH ha una storia di pensieri suicidi.

Una lacuna nelle nostre conoscenze

La maggior parte di ciò che è stato scritto sulla MH descrive comunità bianche. Ma la MH colpisce le persone in molti gruppi razziali ed etnici. Il modo in cui la malattia grava sulle diverse comunità è stato raramente studiato. Le popolazioni indigene (termine usato in questo documento per descrivere gli occupanti originari del Nord America e i loro discendenti) in particolare sono state ampiamente escluse dalla ricerca sulla MH.

Questo è importante soprattutto per il rischio di suicidio. Al di fuori della MH, i tassi di pensieri suicidi e di suicidio variano tra i gruppi razziali ed etnici, riflettendo differenze nelle condizioni storiche, sociali, economiche e sanitarie. Eppure, i precedenti studi sulla MH riguardo ai pensieri suicidi non hanno esaminato questi modelli. Un recente studio di Yvette Brown-Shirley, Allanceson Smith e Adys Mendizabal, due dei quali si autoidentificano come membri di comunità indigene, si è proposto di iniziare a colmare questa lacuna. Questo tipo di ricerca è nota come epidemiologia: lo studio di come le malattie colpiscono diversi gruppi di persone. Comprendere questi modelli aiuta i ricercatori a identificare le disparità sanitarie e a migliorare l’assistenza per tutti.

Navigare l’identità razziale in Enroll-HD

I ricercatori hanno attinto a Enroll-HD, uno studio globale che segue nel tempo le persone affette da MH o a rischio. I partecipanti tornano in clinica ogni anno e la piattaforma ha raccolto valutazioni cliniche e campioni biologici da oltre 20.000 persone in tutto il mondo. Il team ha utilizzato la versione 2020 del set di dati, disponibile pubblicamente, e si è concentrato sul Nord America, dove i dati provenivano da 51 centri di studio negli Stati Uniti e sei in Canada.

Si è trattato di uno studio istantaneo, che ha analizzato un singolo momento nel tempo invece di seguire le persone per molti anni. Dai dati, i ricercatori hanno identificato 4.717 partecipanti per i quali era stata confermata geneticamente la presenza dell’espansione della MH. Di questi 4.717 partecipanti, 53 si sono identificati come indigeni nordamericani.

Vale la pena notare che i ricercatori hanno dovuto lavorare all’interno del quadro che Enroll-HD utilizza per registrare la razza e l’etnia, per il quale la terminologia non è sempre allineata con l’identità razziale delle persone. La categoria chiamata “Altro” può includere, ad esempio, individui che si identificano come nativi hawaiani, altri isolani del Pacifico o nativi dell’Alaska/Inuit (tra molti altri). I 53 partecipanti del gruppo indigeno nordamericano provenivano solo dalla categoria Enroll-HD “Indiano americano/Nativo americano/Amerindio”.

Porre domande sulla salute mentale

I ricercatori hanno poi confrontato due tipi di informazioni. In primo luogo, hanno esaminato le misure sanitarie correlate alla MH, come i sintomi motori, lo stadio della malattia, l’età alla diagnosi e se qualcuno avesse una storia di difficoltà di pensiero o di memoria. In secondo luogo, hanno esaminato i fattori sociali, tra cui l’istruzione, l’occupazione e se qualcuno vivesse in una città, un paese, un villaggio o una zona rurale.

La loro domanda principale era se le persone di diversi gruppi razziali ed etnici riferissero pensieri suicidi a livelli differenti. Hanno utilizzato calcoli matematici specializzati per tenere conto delle differenze in fattori come età, sesso, stadio della malattia, istruzione, stato lavorativo e area geografica. Questo li ha aiutati a porre una domanda più accurata: i pensieri suicidi venivano ancora segnalati più spesso in un gruppo dopo aver preso in considerazione queste altre differenze?

Cosa hanno scoperto i ricercatori

Il risultato più chiaro riguardava i pensieri suicidi. Circa il 47% dei partecipanti indigeni nordamericani ha riferito una storia di pensieri suicidi. Purtroppo, questo dato è stato molto più alto del 28% riscontrato nell’intero gruppo di studio.

Lo stesso modello è emerso quando i ricercatori hanno confrontato i partecipanti indigeni nordamericani con i partecipanti bianchi non ispanici.

Analizzando i numeri grezzi, i ricercatori hanno calcolato quello che è noto come rapporto di probabilità (odds ratio), un modo statistico per confrontare la frequenza con cui qualcosa accade in diversi gruppi. In questo studio, ciò significava confrontare il numero di persone che riferivano pensieri suicidi con il numero di chi non lo faceva. Un odds ratio confronta poi quell’equilibrio tra sì e no tra due gruppi.

Sebbene il gruppo degli indigeni nordamericani fosse relativamente piccolo, i partecipanti avevano una probabilità poco più che doppia di riferire pensieri suicidi rispetto al gruppo dei bianchi non ispanici.

I ricercatori si sono poi posti una seconda domanda: questa differenza potrebbe essere dovuta semplicemente al fatto che i gruppi erano diversi in altri modi? Ad esempio, cosa succederebbe se un gruppo fosse più anziano, avesse una MH più avanzata, avesse più problemi di pensiero o di memoria, o differisse per istruzione, occupazione o luogo di residenza? Per verificare ciò, hanno utilizzato modelli statistici che includevano tali fattori. Questo è ciò che intendono i ricercatori quando dicono di aver “corretto” l’analisi.

Dopo tale correzione, il risultato è rimasto molto simile. I partecipanti indigeni nordamericani avevano ancora circa 2,3 volte le probabilità di riferire pensieri suicidi rispetto ai partecipanti bianchi non ispanici.

Questa correzione è importante perché se il tasso più elevato di pensieri suicidi tra i partecipanti indigeni nordamericani fosse derivato semplicemente dall’avere una MH più avanzata, o più problemi di memoria e di pensiero, o meno anni di istruzione, allora tenere conto di queste cose avrebbe fatto restringere o scomparire il divario. Non è successo. La differenza è rimasta anche dopo che i ricercatori hanno tenuto conto dei fattori clinici e sociali che Enroll-HD poteva misurare.

Ciò suggerisce che la spiegazione possa risiedere, almeno in parte, al di fuori della MH. Può essere trovata nelle realtà più ampie della vita delle persone, comprese le pressioni, le barriere e le iniquità che un set di dati come questo può catturare solo parzialmente.

Guardare oltre la malattia stessa

Quindi cosa potrebbe aiutare a spiegare la differenza? Gli autori indicano quelli che i ricercatori chiamano i determinanti sociali e strutturali della salute. Queste sono le condizioni che modellano la vita delle persone molto prima che entrino in una clinica, incluso dove vivono, se l’assistenza è vicina e accessibile, se tale assistenza sembra sicura e culturalmente appropriata e quali tipi di pressioni economiche e sociali devono affrontare.

Questa scoperta si inserisce anche in un modello molto più ampio che è difficile ignorare. Sia negli Stati Uniti che in Canada, e ben oltre la malattia di Huntington, le comunità indigene hanno affrontato tassi più elevati di suicidio e pensieri suicidi rispetto alla popolazione generale.

Gli autori sono attenti a contestualizzare questi risultati. Queste disparità non sono nate dal nulla. Sono legate a generazioni di danni, tra cui la colonizzazione, l’assimilazione forzata, la soppressione delle lingue e delle culture indigene, l’allontanamento dalle terre ancestrali, la discriminazione sistemica, le difficoltà economiche e l’accesso limitato a cure per la salute mentale che siano culturalmente radicate e affidabili. Queste storie, e i loro effetti continui, modellano la salute in modi che nessun punteggio clinico o test genetico può catturare appieno.

Per la comunità MH, il messaggio è importante. Il rischio di una persona non può essere compreso solo da un test genetico, da un punteggio motorio o da una visita clinica. La malattia di Huntington conta, ma contano anche le condizioni che circondano la vita di una persona.

Un passo verso la chiusura del divario

È una scoperta difficile, e vale la pena dichiararla chiaramente. Quasi la metà dei partecipanti indigeni nordamericani, circa il 47%, ha riferito una storia di pensieri suicidi, contro il 28% dell’intero studio. Rispetto ai partecipanti bianchi non ispanici, ciò equivale a circa 2,3 volte le probabilità, un divario che ha resistito anche dopo che i ricercatori hanno corretto le differenze cliniche e sociali. Dietro ognuno di quei numeri c’è una persona, e una famiglia, che vive con la MH. Ma nominare chiaramente un problema è il primo passo per agire su di esso, e questi risultati indicano cose reali che possono essere fatte, soprattutto per i pazienti che portano il peso maggiore.

Alcuni di questi passi sono clinici. Gli autori chiedono uno screening di routine per i pensieri suicidi e la depressione in ogni paziente con MH, con particolare attenzione alle comunità indigene. Notano inoltre che i farmaci chiamati inibitori VMAT2, utilizzati per controllare i movimenti della MH (coreaCorea Movimenti “irrequieti” irregolari, involontari, che sono comuni nella MH), riportano un avviso (boxed warning) su un aumento del rischio di depressione e suicidalità, pertanto i medici potrebbero considerare farmaci alternativi per la coreaCorea Movimenti “irrequieti” irregolari, involontari, che sono comuni nella MH.

Altrettanto importante è il modo in cui viene erogata l’assistenza. Gli autori sostengono che una buona assistenza dovrebbe estendersi oltre le pratiche cliniche occidentali per includere approcci che siano culturalmente radicati e basati sulla comunità. Indicano uno strumento di screening del rischio di suicidio costruito specificamente per le comunità indigene.

Per molto tempo, le comunità indigene sono state quasi invisibili nella ricerca sulla MH, e questo studio inizia a cambiare le cose. La strada da seguire è pratica: raggiungere più persone oltre i centri specializzati delle grandi città, costruire partnership basate sulla fiducia e studiare i punti di forza che già esistono in queste comunità. Questo studio offre un quadro più chiaro e un percorso da seguire. Nominando queste disparità e lavorando con le comunità indigene colpite dalla MH, ricercatori e medici possono iniziare a colmare un divario che è stato trascurato per troppo tempo.

Limitazioni e conclusioni

Questo studio è un primo sguardo importante e gli autori sono onesti su ciò che non può dirci. Il numero di partecipanti indigeni era esiguo, solo 53, il che rende difficile trarre conclusioni generali, specialmente tra popoli che differiscono così tanto tra loro. C’è anche la questione di chi partecipa. Negli Stati Uniti, Enroll-HD si svolge principalmente presso centri accademici specializzati nelle grandi città, e molte persone che vivono altrove vengono probabilmente escluse. Di conseguenza, lo studio probabilmente sottostima sia quanto sia comune la MH nelle comunità indigene, sia il vero peso dei pensieri suicidi tra le persone indigene colpite dalla MH.

Vale la pena menzionare alcune altre lacune. I ricercatori non hanno potuto separare i partecipanti statunitensi da quelli canadesi, nonostante i due paesi abbiano sistemi sanitari molto diversi. Il set di dati non cattura il reddito familiare o l’assicurazione. Inoltre, non ha potuto fornire informazioni su altre condizioni di salute mentale, su eventi stressanti della vita o su quando, nell’esperienza della MH di qualcuno, si siano verificati questi pensieri. E il modo in cui vengono registrate la razza e l’etnia non riflette pienamente le persone che si identificano con più di un gruppo.

Nonostante questi avvertimenti, questo studio sulla MH è degno di nota per qualcosa di più dei suoi risultati. Gli autori includono un riconoscimento della terra (land acknowledgement), spiegano la terminologia che usano per le comunità indigene e inseriscono i loro risultati nel più ampio contesto storico e sociale che modella la salute. Tale prospettiva è ancora rara negli articoli scientifici, ma aiuta a dipingere un quadro più completo delle persone dietro i dati.

Infine, c’è spazio per una speranza misurata in questi risultati. Poiché l’aumento del rischio sembra essere modellato dalle condizioni sociali piuttosto che dalla malattia, è il tipo di rischio che può essere cambiato.

Riassunto

• Uno studio epidemiologico ha esaminato le disparità razziali ed etniche nella salute mentale tra le persone affette dalla malattia di Huntington.
• Circa il 47% dei partecipanti indigeni nordamericani ha riferito una storia di pensieri suicidi, rispetto al 28% dei partecipanti totali.
• I partecipanti indigeni nordamericani avevano una probabilità più che doppia di riferire pensieri suicidi rispetto ai partecipanti bianchi non ispanici, anche dopo che i ricercatori hanno tenuto conto delle differenze cliniche e sociali.
• I risultati suggeriscono che la MH da sola non può spiegare questa disparità; anche le iniquità storiche, sociali e sanitarie modellano il rischio di suicidio.
• Lo studio ha incluso solo 53 partecipanti indigeni, evidenziando sia la necessità di una ricerca più inclusiva sia i limiti nel trarre conclusioni generali.
• Un’assistenza culturalmente radicata, partnership comunitarie basate sulla fiducia e un migliore accesso ai servizi per la MH potrebbero aiutare a colmare questo divario.