Che cos’è HDBuzz?

HDBuzz è il primo portale internet per la rapida diffusione di notizie di alta qualità sulla ricerca sulla Malattia di Huntington (HD) alla comunità globale, scritte in un linguaggio semplice da medici e scienziati HD. Si occupa di ricerca clinica e di laboratorio, con l’obiettivo di aiutare le persone affette da HD a comprendere le ultime novità scientifiche sulla malattia, alle loro condizioni.

Tutti i contenuti vengono diffusi da hdbuzz.net tramite syndication gratuita ad altri siti web della comunità HD, blog e piattaforme di social media come Facebook e Twitter.

Chi sei?

I caporedattori di HDBuzz sono la Dott.ssa Rachel Harding e la Dott.ssa Sarah Hernandez, entrambe scienziate sulla malattia di Huntington (HD), rispettivamente in Canada e negli Stati Uniti. Gestiscono un team di scrittori, tutti esperti di HD nella comunità di ricerca e non solo, che aiutano a scrivere, modificare e contribuire ai contenuti di HDBuzz.

HDBuzz è stato fondato dal Dr. Ed Wild e dal Dr. Jeff Carroll, entrambi scienziati HD rispettivamente nel Regno Unito e negli Stati Uniti. Entrambi fanno parte del team di HDBuzz come redattori emeriti. Puoi consultare il team completo nella pagina delle persone.

Posso fare una donazione a HDBuzz?

Assolutamente! HDBuzz è lieta di accettare qualsiasi donazione per mantenere le nostre attività attraverso il nostro pulsante di donazione. Per saperne di più sulla provenienza del resto dei nostri fondi, sulle spese che sosteniamo e su come la tua donazione può fare la differenza, puoi consultare l’articolo sulle donazioni.

HDBuzz è imparziale?

Lo speriamo. Facciamo di tutto per essere imparziali nei nostri servizi:

• Non accettiamo finanziamenti da aziende farmaceutiche o da organizzazioni che hanno un interesse personale in un particolare trattamento o tecnologia.
• Nessuna organizzazione finanziatrice ha il controllo editoriale sui contenuti di HDBuzz.
• Un comitato di supervisione composto da medici indipendenti, scienziati e membri della comunità laica si riunisce regolarmente per garantire che i nostri contenuti siano imparziali, scientificamente accurati e comprensibili.
• Tutti i nostri autori rilasciano dichiarazioni di trasparenza finanziaria, che rivedono ogni volta che contribuiscono con nuovi contenuti.

Dove posso trovare informazioni sulla malattia di Huntington in generale?

In molti paesi esistono associazioni di HD. Si tratta di luoghi eccellenti per iniziare a informarsi sulla HD e molti possono offrire un supporto diretto alle persone. Di tanto in tanto scriviamo articoli sulle Domande Frequenti per rispondere alle domande più frequenti sull’HD. Se hai bisogno di una consulenza medica personalizzata, rivolgiti al tuo medico. Come posso leggere HDBuzz in un’altra lingua?

Puoi cambiare lingua cliccando sull’icona del mappamondo nell’angolo in alto a sinistra di ogni pagina. HDBuzz è scritto in inglese, pertanto è possibile che nella versione inglese di HDBuzz siano disponibili articoli non ancora tradotti. Stiamo lavorando duramente per tradurre tutti i nostri contenuti nelle lingue che supportiamo e per aggiungerne di nuove. Se desideri che HDBuzz sia disponibile nella tua lingua, contatta l’Associazione HD del tuo paese per comunicare che vuoi leggere HDBuzz nella tua lingua.

Chi si occupa delle traduzioni?

HDBuzz è tradotto da volontari della rete mondiale di Associazioni HD, della Rete Europea della Malattia di Huntington e da scienziati HD bilingue. Siamo estremamente grati per il loro impegno. Posso fare il volontario come traduttore?

Se sei fluentemente bilingue e hai un coinvolgimento professionale nell’assistenza clinica o nella ricerca scientifica in HD, contattaci.

Chi finanzia HDBuzz?

Consulta la pagina dei finanziamenti.

Dove trovi i tuoi articoli?

I contenuti di HDBuzz si basano in gran parte su articoli scientifici peer-reviewed e su lavori presentati sotto forma di poster o oralmente in occasione di conferenze scientifiche. Occasionalmente presentiamo interviste a ricercatori di spicco e di tanto in tanto pubblichiamo articoli speciali su argomenti scientifici di particolare interesse o interesse per la comunità HD. Non esitare a suggerire un argomento per un articolo utilizzando il modulo presente nella pagina delle notizie.

Pubblicherete il comunicato stampa della mia azienda?

È improbabile che pubblichiamo direttamente un comunicato stampa, soprattutto se il suo contenuto non è stato pubblicato in un forum o in una rivista peer-reviewed. Siamo lieti di ricevere tali comunicazioni e di attirare la nostra attenzione su specifici lavori pubblicati o in corso di pubblicazione.

Posso chiederti un consiglio medico?

No, HDBuzz e i suoi collaboratori non possono e non vogliono offrire consigli medici individuali. Offriamo i nostri contenuti liberamente alla comunità HD, ma le decisioni mediche individuali devono essere prese discutendo con il proprio medico. Consulta le nostre condizioni d’uso.

Posso chiederti un consiglio scientifico?

A causa della mole di e-mail ricevute non possiamo rispondere a singole domande di carattere scientifico. Se vuoi che scriviamo un articolo su un argomento, suggeriscilo utilizzando il box nella pagina delle notizie.

Stai assumendo?

Anche se al momento non stiamo assumendo per posti specifici, siamo sempre felici di essere contattati da persone entusiaste e interessate a comunicare la ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington alla comunità mondiale dell’HD.

Non sono d’accordo con un articolo. Lo cambierai?

Ci sforziamo sempre di garantire che tutti i nostri contenuti siano accurati. Se abbiamo commesso un errore di fatto, ti preghiamo di comunicarcelo e provvederemo a correggere il contenuto. Sebbene ci impegniamo al massimo per rimanere imparziali, l “interpretazione della scienza è inevitabilmente soggettiva, quindi non sentirti offeso o turbato se non sei d” accordo con i nostri contenuti. A causa del volume di e-mail ricevute, non possiamo aprire una corrispondenza individuale.

Domande di scienze

Dove posso trovare le risposte alle domande scientifiche sull’HD?

Pubblichiamo gli articoli“Domande frequenti” in cui cerchiamo di rispondere alle domande più frequenti relative alla ricerca sull’HD.