comunità
-
Evidenziare le disparità nella salute mentale nelle comunità indigene colpite dalla malattia di Huntington
11 min di lettura
Una ricerca unica evidenzia una disparità trascurata nella salute mentale tra le popolazioni indigene del Nord America affette da Huntington — e la necessità di un’assistenza basata sulla fiducia, sulla partnership comunitaria e sulla comprensione culturale.
-
Prilenia condivide i dati dei trial sulla MH con CHDI per aiutare la ricerca futura
6 min di lettura
I dati dei trial clinici possono guidare le scoperte molto tempo dopo la fine di uno studio. Prilenia ha donato i dati del braccio placebo di 2 trial clinici sulla MH a CHDI, una risorsa preziosa per i ricercatori per comprendere meglio gli effetti placebo, la progressione della MH e il design dei trial futuri.
-
L’altra scarpa cade: uniQure condivide i piani per presentare la domanda di autorizzazione alla FDA per AMT-130
8 min di lettura
Dopo un anno turbolento, uniQure ha condiviso notizie incoraggianti: la FDA ha accettato che i dati dello studio di Fase I/II possano servire come base per una domanda che potrebbe portare all’approvazione di AMT-130 negli Stati Uniti.
-
La prospettiva di un ospite per la Giornata della Gratitudine: perché la malattia di Huntington potrebbe essere il miglior investimento delle neuroscienze
6 min di lettura
Oggi, in occasione della Giornata della Gratitudine, condividiamo un contributo del ricercatore sulla MH Roy Maimon, secondo cui la malattia di Huntington rappresenta il miglior investimento per le neuroscienze, non solo per la sua chiarezza scientifica, ma per la straordinaria comunità costruita intorno ad essa.
Da Roy Maimon -
La ragazza alla fine del mondo: una riflessione sul Gratitude Day sul luogo che ha costruito la nostra scienza
9 min di lettura
In questo Gratitude Day, il 23 marzo, celebriamo la straordinaria partnership tra le famiglie HD, gli scienziati e i caregiver, e riflettiamo sul luogo che ha costruito la scienza su cui tutti noi ci basiamo.
-
L’attivismo della comunità per la malattia di Huntington contribuisce a ottenere un incontro fondamentale con la FDA per AMT-130
4 min di lettura
La mobilitazione senza precedenti della comunità per la malattia di Huntington ha contribuito a garantire un incontro prioritario con la FDA per discutere il percorso da seguire per AMT-130.
-
Tenersi aggiornati sulla ricerca sull’HD è diventato più facile: ecco HDBuzz Trial Tracker
5 min di lettura
Ti sei mai chiesto quando aspettarti il prossimo aggiornamento di una sperimentazione clinica per la malattia di Huntington? HDBuzz Trial Tracker inserisce i futuri aggiornamenti per le sperimentazioni sull’HD in una chiara cronologia, con spiegazioni più approfondite nei nostri articoli quando lo desideri.
-
UniQure riceve i verbali della riunione con la FDA su AMT-130, mentre il sostegno della comunità rimane forte
5 min di lettura
UniQure ha ricevuto i verbali della riunione con la FDA su AMT-130. Sebbene non ci siano stati nuovi aggiornamenti, la risposta della comunità è stata forte, con oltre 41.000 firme alla petizione e un sostegno unificato da parte delle principali organizzazioni HD.
-
Importante ricercatore sulla malattia di Huntington ha “fabbricato dati” nelle domande di finanziamento
2 min di lettura
È stato scoperto che un noto ricercatore sulla malattia di Huntington ha falsificato i dati sulle domande di finanziamento, ma i risultati pubblicati sono…