Più che semplice cibo: le sfide nascoste del mangiare con la malattia di Huntington

Tra i problemi affrontati dalle persone con la malattia di Huntington (MH), uno comune è la perdita di peso. Molti individui con la malattia perdono peso nel tempo, anche quando cercano di mangiare a sufficienza. Questo ha un impatto non trascurabile: la perdita di peso può influenzare la forza e portare a diverse complicazioni di salute che possono in ultima analisi tradursi in una ridotta qualità della vita.

Un nuovo studio condotto da ricercatori dell’Università di Hull nel Regno Unito (UK) ha indagato come i problemi alimentari influenzano le persone con la MH. L’obiettivo era esplorare come sia i professionisti clinici (ad esempio, paramedici, infermieri, consulenti genetici, neurologi) che gli individui con la MH comprendono, sperimentano e in ultima analisi gestiscono queste sfide.

Come è stato condotto lo studio

Per saperne di più sull’esperienza reale dei problemi alimentari nella MH, i ricercatori hanno intervistato 19 persone in tutto il Regno Unito. Dieci di loro erano professionisti (come infermieri, medici e consulenti che lavorano nel campo della MH), mentre nove erano persone che vivono con la MH, in alcuni casi accompagnate dai loro partner o assistenti. Le interviste erano semi-strutturate, il che significa che i ricercatori avevano un piano generale delle domande che volevano porre ma permettevano anche ai partecipanti di parlare liberamente e guidare la conversazione.

Dopo le interviste, i dati risultanti sono stati analizzati con una tecnica qualitativa chiamata ‘analisi tematica riflessiva’, che aiuta i ricercatori a dare senso alle discussioni cercando modelli di significato in ciò che le persone hanno detto. Più specificamente, questo tipo di analisi comporta un modo strutturato di leggere le parole delle persone, individuare idee o significati ripetuti, raggrupparli in temi ed essere onesti su come i punti di vista dei ricercatori stessi possano influenzare quel processo.

I risultati dell’analisi hanno evidenziato sei temi principali riguardo alle difficoltà alimentari e alla perdita di peso nelle persone con la MH.

Tema 1: le strategie comuni per l’aumento di peso non funzionano sempre

Il primo tema riguardava i modi usuali in cui i professionisti cercano di aiutare le persone con la MH ad aumentare o mantenere il peso, che includono l’aggiunta di calorie extra ai pasti, come l’uso di panna, burro, formaggio, latte intero e bevande o frullati ad alto contenuto calorico. Tuttavia, lo studio ha scoperto che questi metodi non sono sempre facili da seguire.

Alcune persone con la MH sentivano di dover mangiare tutto il giorno, il che può diventare stancante e gravoso. Altri non gradivano il gusto o la consistenza degli integratori, o sperimentavano effetti collaterali spiacevoli legati ad essi, come la stitichezza. Questo dimostra che, sebbene le diete ad alto contenuto calorico siano comunemente prescritte alle persone con la MH, potrebbero non funzionare bene per tutti nella vita reale.

I partecipanti hanno evidenziato che a volte vengono prescritti anche farmaci per aiutare con l’appetito, ma nemmeno questi sono una soluzione perfetta. I farmaci possono infatti avere effetti collaterali, e attualmente non esiste un singolo piano farmacologico standard per affrontare la perdita di peso nelle persone con la MH.

Tema 2: l’accesso all’assistenza sanitaria è diseguale

Il secondo tema descriveva quanto possa essere difficile per le persone con la MH ottenere il giusto supporto sanitario. Lo studio ha scoperto che l’assistenza può variare a seconda di dove vive una persona, poiché alcune persone hanno accesso a team specializzati, mentre altre no. Questo è stato descritto come una sorta di ‘lotteria geografica’ che può lasciare molti individui affetti da MH senza cure adeguate.

Più specificamente, i professionisti clinici nello studio hanno affermato che la gestione dei problemi alimentari nelle persone con la MH richiede spesso il contributo di diversi specialisti, come dietisti, logopedisti, terapisti occupazionali, psicologi, infermieri e medici. Ad esempio, i logopedisti possono aiutare con i problemi di deglutizione, mentre i terapisti occupazionali possono aiutare con gli aspetti pratici della preparazione del cibo a casa. Tuttavia, a causa della ‘lotteria geografica’, non tutte le persone con la MH possono avere accesso a questi servizi quando ne hanno bisogno.

Inoltre, poiché la MH non è molto comune, alcuni professionisti potrebbero non comprendere appieno che comporta problemi alimentari e di peso. Questo può portare a ritardi, confusione o persone che ‘cadono nelle crepe’ del sistema sanitario.

Tema 3: la salute mentale può influenzare l’alimentazione

Il terzo tema si è concentrato su come le difficoltà cognitive e di salute mentale possano portare alla perdita di peso. Ad esempio, le persone con la MH che sperimentano problemi cognitivi possono dimenticare di mangiare o trovare difficile pianificare i pasti, fare la spesa e seguire i passaggi necessari per preparare il cibo. Anche compiti semplici possono diventare difficili se l’individuo con la MH ha problemi significativi con la memoria o l’organizzazione.

Anche le difficoltà di salute mentale possono giocare un ruolo importante in questo. La depressione può ridurre l’appetito, e l’apatia può far sì che le persone si sentano demotivate a mangiare. Di conseguenza, una persona con la MH potrebbe sapere di aver bisogno di cibo ma avere comunque difficoltà a iniziare il compito di mangiare o cucinare.

Tema 4: i sintomi fisici rendono più difficile mangiare

Il quarto tema riguardava i problemi fisici che rendono difficile mangiare. Un sintomo principale della MH è la corea, i movimenti involontari che la persona non può controllare. Questi movimenti possono bruciare molta energia, rendendo più difficile per le persone con la MH mantenere un peso sano.

La corea può anche rendere fisicamente difficile mangiare. Una persona può avere difficoltà a tenere le posate, mantenere il cibo nel piatto o portare il cibo in modo sicuro alla bocca. Alcune persone potrebbero aver bisogno di ciotole invece di piatti, o di posate speciali per rendere più facile mangiare.

I problemi di deglutizione (chiamati anche ‘disfagia’) possono essere un altro problema importante. Molte persone con la MH hanno difficoltà a deglutire e possono rischiare di soffocare con certi cibi. Questo può comprensibilmente rendere il mangiare spaventoso, faticoso e stressante. Anche l’affaticamento può avere un impatto, perché i problemi di deglutizione possono allungare i tempi dei pasti, e una persona con la MH può stancarsi prima di finire il cibo.

Tema 5: i problemi alimentari possono influenzare la vita sociale e familiare

Il quinto tema ruotava attorno all’impatto sociale ed emotivo dei problemi alimentari. Mangiare non riguarda solo l’introduzione di nutrienti nel proprio corpo, è anche un’attività altamente sociale. Le persone spesso mangiano con la famiglia, gli amici o nei ristoranti. Ma per le persone con la MH, mangiare di fronte ad altri può diventare imbarazzante o stressante.

Più specificamente, alcune persone con la MH possono preoccuparsi che altri notino i loro movimenti involontari o le vedano versare cibo o aver bisogno di aiuto. Per questo motivo, potrebbero smettere di uscire per i pasti o evitare di mangiare con altre persone, il che può portare a solitudine e isolamento. Anche gli assistenti e i familiari sono spesso colpiti, poiché potrebbero dover aiutare con i pasti, controllare il rischio di soffocamento o supportare la persona con la MH durante situazioni alimentari difficili. Questo può essere stressante e richiedere molto tempo.

Tema 6: le persone non vedono sempre la perdita di peso come un problema

Il sesto e ultimo tema riguardava il modo in cui le persone comprendono e reagiscono alla perdita di peso. Più specificamente, i professionisti clinici spesso vedono la perdita di peso come un problema serio nella MH. Tuttavia, alcune persone con la MH potrebbero non notare la loro perdita di peso o potrebbero non pensare che sia importante. In altri casi, le persone con la MH potrebbero persino vedere la perdita di peso come una cosa positiva, specialmente se in precedenza volevano perdere peso. Questo può rendere più difficile per i professionisti e le famiglie incoraggiarli a cercare aiuto.

A volte questo può anche essere collegato a una ridotta consapevolezza, il che significa che la persona con la MH potrebbe non riconoscere pienamente i cambiamenti nella propria salute. Poiché la perdita di peso può avvenire lentamente nel tempo, potrebbe non sembrare urgente alla persona che la sperimenta e può passare inosservata per molto tempo, rendendo la sua gestione ancora più difficile.

Conclusione

Questo studio ha evidenziato che i problemi alimentari nelle persone con la MH sono molto più complicati di quanto possano apparire inizialmente. La perdita di peso non è causata da un singolo problema. Invece, può essere il risultato di sintomi fisici, problemi di deglutizione, problemi cognitivi come perdita di memoria e scarsa pianificazione, difficoltà di salute mentale come depressione e apatia, e problemi sociali come accesso diseguale all’assistenza sanitaria e imbarazzo sociale.

Per queste ragioni, i ricercatori hanno sostenuto che il trattamento della perdita di peso nelle persone con la MH dovrebbe essere olistico, il che significa che dovrebbe considerare l’individuo affetto nel suo insieme piuttosto che cercare semplicemente di aggiungere calorie ai suoi pasti. Nel complesso, hanno chiarito che gestire i problemi alimentari nelle persone con la MH non riguarda solo il cibo, ma anche la dignità, l’indipendenza, la salute e la qualità della vita.

Riassunto

• La malattia di Huntington (MH) causa spesso perdita di peso e problemi alimentari.
• Questi problemi si verificano per molte ragioni, tra cui movimenti involontari, difficoltà di deglutizione, problemi di memoria e umore basso e bassa motivazione.
• I trattamenti comuni includono dare alle persone cibi e integratori ad alto contenuto calorico, ma questi non funzionano sempre bene perché possono essere difficili da mantenere.
• Il supporto sanitario non è uguale ovunque, quindi alcune persone con la MH possono ricevere un aiuto migliore di altre.
• I problemi alimentari possono anche causare imbarazzo, isolamento sociale e stress per gli assistenti e le famiglie.
• Il trattamento dei problemi alimentari nelle persone con la MH dovrebbe essere olistico, il che significa che dovrebbe supportare sia i bisogni fisici che emotivi degli individui affetti.