Ballando con uno sconosciuto: comprendere l’apatia nella malattia di Huntington attraverso i caregiver

L’apatia nelle persone affette dalla malattia di Huntington (MH) non è solo una mancanza di interesse o motivazione, è una perdita di slancio, iniziativa e reattività emotiva che influenza non solo ciò che la persona con MH fa, ma anche il modo in cui si relaziona con chi la circonda. Nella vita di tutti i giorni, a volte si usa la parola apatia per indicare pigrizia o indifferenza. Tuttavia, per le famiglie che convivono con la MH, l’apatia può essere un sintomo della malattia molto più complesso e stimolante dal punto di vista emotivo. Può far sentire la persona che ami distante e chiusa in se stessa, quasi come un estraneo.

Un recente studio condotto dalla dottoressa Catherine Ford e dal suo team nell’East Anglia, nel Regno Unito, ha esplorato le prospettive dei caregiver, concentrandosi su come si manifesta l’apatia nella vita quotidiana delle persone con MH e su come questa possa influenzare chi se ne prende cura.

Ascoltare le esperienze vissute

I ricercatori hanno intervistato undici caregiver, tra cui partner e genitori di persone con MH. È importante notare che si è trattato di un piccolo studio condotto in un’area geografica limitata. Sebbene i risultati offrano spunti preziosi, non è ancora chiaro come queste esperienze dei caregiver si riflettano nella più ampia comunità globale della MH. Detto questo, da queste conversazioni sono emersi cinque temi trasversali alle esperienze di apatia dei caregiver nelle persone con MH, nei quali molti membri della nostra comunità potrebbero rispecchiarsi.

Cos’è esattamente l’apatia?

Per molti caregiver, comprendere l’apatia nella MH può essere una sfida, come imparare un nuovo ballo senza istruzioni. Questa difficoltà è apparsa particolarmente evidente quando i caregiver hanno discusso di comportamenti classificabili come apatia, riflettendo sul fatto che in precedenza non li avevano considerati tali. Tra questi, il ritiro dalle interazioni sociali e la riduzione della motivazione.

I caregiver hanno spesso cercato di dare un senso a questi cambiamenti nei loro cari, suggerendo che potessero essere dovuti a cambiamenti nelle capacità di pensiero o a un modo per evitare l’imbarazzo per i sintomi emergenti della MH. Tuttavia, come chi deve adattarsi a un partner che improvvisamente perde il ritmo, hanno faticato a trovare un significato nelle pause e nei cambiamenti inaspettati del proprio compagno.

Rende la mia vita più difficile

L’apatia nella MH può trasformare la vita quotidiana in una coreografia complessa in cui i caregiver devono costantemente guidare. Poiché la persona amata mostra poca iniziativa nell’impegnarsi nelle attività quotidiane, i caregiver si trovano spesso a farsi carico di tutto: cucinare, pulire, portare a spasso il cane, gestire le faccende domestiche e l’assistenza stessa. Il carico mentale legato al pensare, pianificare e prendere decisioni è stato descritto come estenuante e talvolta frustrante.

Oltre ai compiti pratici, i caregiver hanno descritto un senso di isolamento. La mancanza di coinvolgimento del proprio caro significava meno interazioni sociali e meno supporto emotivo. Con il tempo, alcuni caregiver si sono sentiti come se stessero ballando da soli, perdendo opportunità di vita o sociali, e a volte hanno provato risentimento per il modo in cui le loro vite erano state rimodellate attorno al disimpegno della persona amata.

Un graduale allontanamento

Per molti caregiver, l’apatia nella MH è sembrata un graduale allontanamento sulla pista da ballo, una relazione un tempo in sintonia e ora fuori tempo. Mentre i ricordi e il riconoscimento rimanevano, la connessione emotiva e il calore dell’intimità spesso scomparivano. Abbracci, baci e gesti quotidiani di cura sono diventati rari o richiedevano uno stimolo, lasciando alcuni caregiver con la sensazione di non essere desiderati, di essere soli o di ballare con uno sconosciuto. L’assenza di reciprocità poteva portare tristezza, o addirittura rabbia, poiché alcuni hanno espresso la sensazione di un amore riversato nel vuoto.

Una caregiver ha paragonato la sua esperienza di assistenza a quella dei familiari che assistono i propri cari malati di cancro, riflettendo sul fatto che, mentre quegli individui erano ancora in grado di mostrare cura ed empatia, questo spesso mancava nella sua esperienza di supporto a una persona con MH.

Un ritmo imprevedibile di dolore

Vedere una persona amata ritirarsi lentamente è sembrato come un ballo che perde il suo ritmo. I caregiver hanno descritto la sensazione di aver già perso la persona con MH a pezzi, vivendo il lutto prima ancora che se ne fosse andata fisicamente. Questo senso di lutto anticipatorio era aggravato dalla disperazione per l’incapacità di migliorare le cose per il proprio caro con MH. Il continuo mutare della danza, un momento presente e quello dopo distante, ha lasciato i caregiver a navigare in un ritmo di dolore mutevole e imprevedibile.

Prendersi cura di chi assiste

Sebbene questo studio offra preziosi spunti sulle esperienze vissute dai caregiver, è solo un punto di partenza. Sono necessari studi più ampi in comunità più diverse per catturare l’intera gamma di esperienze e garantire che nessuna voce venga trascurata.

Ciononostante, i risultati di questo studio evidenziano un potenziale bisogno di maggiore supporto per i caregiver di persone con MH. Spazi sicuri per una discussione aperta potrebbero consentire ai caregiver di condividere le proprie esperienze e di prendersi cura di se stessi, aiutandoli a tenere il passo in un rapporto che è cambiato. Gli operatori sanitari non dovrebbero dare per scontato che i caregiver comprendano appieno l’apatia nella MH. Conversazioni che spieghino l’apatia come un sintomo possono normalizzare le sfide che comporta e far sentire i caregiver più informati e supportati.

Anche su questa piccola scala, lo studio ci ricorda che sostenere i caregiver e aiutarli a sentirsi visti, ascoltati e compresi è importante quanto prendersi cura della persona con MH. Dopotutto, affrontare la MH è come imparare un nuovo ballo: entrambi i partner hanno bisogno di guida, comprensione e compassione se vogliono muoversi insieme.

Riassunto

• Uno studio che ha coinvolto 11 caregiver, tra cui partner e genitori di persone con MH, ha esplorato le loro esperienze di apatia nella vita quotidiana.
• Sono emersi cinque temi chiave, che evidenziano come i caregiver comprendono, rispondono e sono influenzati dall’apatia.
• I caregiver hanno spesso trovato difficile definire l’apatia, interpretando talvolta i comportamenti come cambiamenti di personalità o strategie di adattamento, piuttosto che come sintomi.
• È stato riferito che l’apatia nelle persone con MH influisce sulle relazioni e contribuisce a sentimenti di perdita e isolamento nei caregiver.
• Molti caregiver non hanno avuto l’opportunità di discutere apertamente delle proprie esperienze e hanno avuto la sensazione che gli altri non comprendessero appieno l’impatto della MH.
• I risultati suggeriscono la necessità di una maggiore consapevolezza dell’apatia, insieme a un supporto pratico ed emotivo per i caregiver, compresi spazi sicuri per condividere esperienze e la guida di professionisti sanitari.