Sostieni il Buzz: gli 8.000 $ per cui HDBuzz può dirti la verità

HDBuzz è sempre stato gratuito da leggere e intendiamo mantenerlo tale. Ma gratuito da leggere non significa gratuito da gestire. Come organizzazione no-profit indipendente alimentata interamente dalla nostra comunità, stiamo lanciando Fund the Buzz, la nostra campagna di raccolta fondi primaverile, che durerà fino al 15 giugno, con un obiettivo di 30.000 $. Ecco a cosa servono le tue donazioni, perché l’assicurazione giornalistica è sorprendentemente importante nella ricerca sulla malattia di Huntington (MH) e perché pensiamo che una redazione scientifica sulla MH senza legami farmaceutici valga la pena di essere protetta.

Chi legge HDBuzz e perché è importante

Solo nell’ultimo anno, HDBuzz ha pubblicato un numero record di 100 articoli in 12 lingue sugli ultimi aggiornamenti nella ricerca sulla MH e sulle notizie degli studi clinici. Questi articoli hanno raggiunto oltre 345.000 visitatori unici e registrato più di 660.000 visualizzazioni di pagina. Non sono numeri astratti, rappresentano famiglie con la MH, partecipanti agli studi, caregiver, ricercatori e medici che si rivolgono a HDBuzz per capire cosa dice realmente la scienza.

Questi lettori non sono solo negli Stati Uniti. La nostra comunità si estende in tutto il mondo, dal Regno Unito e dalla Germania all’Australia, al Vietnam, al Brasile e oltre, con lettori in oltre 30 paesi che ci seguono regolarmente. La MH non rispetta i confini, quindi HDBuzz lavora a livello globale per informare e dare potere a tutti nella comunità MH.

Quando uniQure ha riportato risultati positivi dello studio sulla prima terapia genica per la MH lo scorso autunno, quasi 29.000 persone hanno letto la nostra copertura nei giorni successivi, un numero simile di visitatori in un singolo ciclo di notizie che normalmente vediamo in un mese intero.

Le persone vengono su HDBuzz quando conta di più, e vengono perché si fidano di ciò che trovano qui.

La macchina delle notizie scientifiche sulla MH ha bisogno di carburante

HDBuzz è sempre stato gratuito. Gratuito da leggere, gratuito da condividere, gratuito da salvare nei preferiti alle 2 del mattino quando stai cercando di capire cosa significa realmente un risultato di uno studio clinico per la tua famiglia. Il modello che abbiamo costruito per HDBuzz è intenzionale, ma non è la norma.

La maggior parte della ricerca scientifica è dietro paywall: i ricercatori pagano per pubblicare il loro lavoro su riviste accademiche e le istituzioni e i singoli pagano di nuovo per accedervi. Come scienziati, noi abbiamo quell’accesso. E, cosa fondamentale, abbiamo la formazione per tradurre ciò che troviamo in un linguaggio che abbia effettivamente senso per le famiglie che vivono con la MH. Pensiamo che tutti meritino questo, non solo le persone con un accesso universitario.

Crediamo che tutti coloro che sono toccati dalla MH meritino l’accesso a un’informazione scientifica accurata e imparziale, indipendentemente da dove vivono o da cosa possono permettersi. Quindi oggi stiamo lanciando la nostra campagna di raccolta fondi primaverile, Fund the Buzz, e stiamo chiedendo alla nostra comunità di aiutarci a mantenere questo accesso gratuito per la nostra comunità.

Perché stiamo chiedendo e a cosa servono effettivamente le tue donazioni

HDBuzz è diventato un’organizzazione no-profit 501(c)(3) indipendente a gennaio 2026. È un traguardo di cui siamo orgogliosi e significa che ci sosteniamo interamente grazie al supporto dei nostri lettori e della comunità MH, senza rete di sicurezza istituzionale, senza contratti farmaceutici.

Il nuovo costo più grande che deriva dall’indipendenza è l’assicurazione giornalistica, che ci costa circa 8.000 $ all’anno. Potrebbe sembrare un prezzo elevato per una piccola organizzazione no-profit, ma ascoltaci.

Aspetta, assicurazione giornalistica? Davvero?

Sì, davvero. Ecco il punto: gli autori di HDBuzz sono scienziati e medici formati. Quando copriamo uno studio su un farmaco, una decisione normativa o i rischi e i benefici di una terapia, ti stiamo dando la nostra valutazione onesta e basata sulle evidenze, non titoli acchiappa-clic. Questa indipendenza è esattamente ciò che rende HDBuzz prezioso ed è esattamente ciò che rende l’assicurazione giornalistica essenziale.

Riportare in modo veritiero le aziende farmaceutiche, i risultati clinici e i limiti delle evidenze significa occasionalmente dire cose che le organizzazioni potenti che cercano di generare profitto potrebbero non gradire. L’assicurazione significa che possiamo continuare a farlo senza mettere a rischio HDBuzz. Considerala come il costo per dire ciò che pensiamo realmente.

Il resto del budget mantiene la scienza in movimento

Oltre all’assicurazione, le tue donazioni finanziano l’infrastruttura editoriale che mantiene HDBuzz operativo.

Abbiamo ampliato il supporto editoriale per circa 24.000 $ all’anno perché il ritmo della scienza sulla MH continua ad accelerare. Tra studi sulla riduzione dell’HTT, studi sui biomarcatori, ricerca sull’espansione somatica e un flusso costante di notizie normative, c’è più da coprire che mai.

Abbiamo anche l’hosting e la manutenzione del sito web che costano circa 9.000 $ all’anno per mantenere la piattaforma veloce, accessibile e senza pubblicità. Sono circa 41.000 $ per gestire questa parte della nostra redazione scientifica indipendente sulla MH. Per finanziare questo, il nostro obiettivo primaverile è di 30.000 $.

Perché “senza finanziamenti farmaceutici” conta più di quanto pensi

Per finanziare questo però, HDBuzz non si rivolge alle aziende farmaceutiche. Non abbiamo mai accettato denaro da loro. Non perché non apprezziamo ciò che fa l’industria farmaceutica – facciamo davvero il tifo per ogni terapia in sviluppo!

Ma accettare denaro da organizzazioni con un interesse finanziario in particolari trattamenti comprometterebbe la cosa che rende HDBuzz degno di essere letto: il fatto che non abbiamo interessi in gioco.

I nostri autori sono ricercatori e medici con una profonda competenza in diversi aspetti della MH. Quando dicono che un risultato di uno studio è entusiasmante, è perché i dati sono entusiasmanti. Quando invitano alla cautela, è perché i dati lo giustificano. Questa onestà è dovuta alla nostra indipendenza da organizzazioni che desiderano plasmare la narrazione ed è finanziata interamente da persone fantastiche come te.

Come aiutare

Dona su hdbuzz.net/donate in qualsiasi momento, ma i contributi effettuati da ora fino al 15 giugno andranno direttamente al nostro obiettivo della campagna Fund the Buzz di 30.000 $.

Ogni contributo, grande o piccolo, va direttamente a mantenere HDBuzz indipendente, operativo e protetto. Condividi questo articolo con la tua clinica MH, il tuo gruppo di supporto, i tuoi familiari che hanno salvato nei preferiti quell’articolo che hanno letto tre volte. Più persone conoscono Fund the Buzz, più ci avviciniamo al nostro obiettivo di raccolta fondi primaverile.

La scienza sulla MH si sta muovendo velocemente. HDBuzz sarà qui per spiegare tutto, ma solo con il tuo aiuto.

Riassunto

• HDBuzz ha lanciato Fund the Buzz, la nostra campagna di raccolta fondi primaverile dal 20 aprile al 15 giugno, con un obiettivo di 30.000 $
• Come fonte imparziale per riportare notizie sugli studi clinici e sulla ricerca sulla malattia di Huntington, HDBuzz non accetta finanziamenti farmaceutici e si basa interamente sul supporto della comunità
• Le donazioni saranno utilizzate per finanziare l’assicurazione giornalistica (~8.000 $/anno), il supporto editoriale (~24.000 $/anno) e i costi del sito web (~9.000 $/anno)
• Dona su hdbuzz.net/donate e condividi con la tua clinica, il gruppo di supporto e la comunità MH