Notizie recenti suggeriscono che la Caffeina potrebbe essere dannosa per le persone con la mutazione della malattia di Huntington, mentre altre sostengono che la Cannabis potrebbe essere utile. Ecco la verità sugli aspetti scientifici che sono all'origine di queste notizie, e perché pensiamo che una terza ‘C’ - Cautela - potrebbe essere la migliore medicina, quando si tratta di notizie sulle ‘conquiste’ nell'ambito della MH.

La Caffeina favorisce l'insorgenza precoce dei sintomi dell'Huntington

L'affermazione che la caffeina può accelerare l'esordio della malattia di Huntington è contenuta in una presentazione, fatta dal Dr. Pierre Krystkowiak, del CHU Amiens, Francia, all'International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders, tenutosi a Toronto, Canada.

Il gruppo di Krystkowiak ha studiato 80 pazienti francesi con malattia di Huntington. Ogni paziente compilava un questionario sulla quantità di bevande contenenti caffeina, quali the, caffè e cola, che avevano assunto negli ultimi dieci anni.

Utilizzando i risultati del questionario, hanno suddiviso i pazienti in due categorie - ad alto e a basso consumo di caffeina. Poi hanno guardato che età avevano i pazienti, quando era stato loro diagnosticata, per la prima volta, una malattia di Huntington sintomatica.

Stabilire l'esordio dei sintomi in questo modo è difficile. La MH è causata da un “balbettare” ripetuto di tre lettere nel codice del DNA per il gene huntingtina (C-A-G-C-A-G…). Le persone hanno un numero di ripetizioni variabile e, mediamente, quante più sono le ripetizioni più precoce è l'esordio dei sintomi. Il fatto che i pazienti MH hanno una lunghezza della ripetizione variabile rende difficile studiare le differenze nell'età di esordio.

Con questo in mente, il gruppo di Krystkowiak ha trovato che, in media, i pazienti con ‘alto’ consumo di caffeina sviluppavano i sintomi circa quattro anni prima di quelli con ‘basso’ consumo.

In questa presentazione, Krystkowiak ha proseguito spiegando che la caffeina blocca delle molecole utili per la comunicazione all'interno del cervello, chiamate ‘Recettori A2A’. Questi recettori sono più evidenti sulle cellule cerebrali che muoiono precocemente nella malattia di Huntington.

Pertanto le persone che bevono tanta caffeina hanno un esordio più precoce - e i recettori bloccati dalla caffeina sono evidenti nelle regioni del cervello danneggiate dalla MH… Sicuramente questa è una pistola fumante (o magari una tazza fumante)? Le persone a rischio di HD non dovrebbero smettere subito di bere caffeina?

Tenete i vostri cavalli…

Come chiunque viva con la malattia di Huntington sa, prendere decisioni su questioni, quali la dieta e lo stile di vita, non è mai semplice.

Guardiamo sotto il coperchio di questo studio per vedere cosa fermenta sotto.

Come lo stesso Krystkowiak ha puntualizzato, l'Alzheimer e il Parkinson hanno molte caratteristiche in comune. Pertanto, sarebbe molto sorprendente se qualcosa che peggiora una malattia, in realtà avesse un effetto protettivo sulle altre due. Non è impossibile, ma andare contro tendenza come in questo caso, richiede delle prove piuttosto consistenti.

Pertanto quanto sono consistenti le prove di questo studio?

«Guardate oltre i titoli, verificate i fatti e non prendete decisioni sullo stile di vita, basandovi su una singola fonte di informazione »

Beh, la semplice risposta è che non lo sappiamo - perchè lo studio, in realtà, non è stato ancora pubblicato.

Potrebbe sembrare strano dire una cosa simile per uno studio che ha dato origine a nuovi articoli e a spedizioni di blog a tutto il web - ma è vero.

La ricerca è stata ‘presentata’ agli scienziati durante una conferenza, nella forma di un poster - ma soprattutto, non è stata pubblicata in una rivista scientifica peer-reviewed (con revisione del lavoro da parte di colleghi).

Perchè questo è importante? Diciamo che la peer review è una procedura in cui i ricercatori mostrano tutti i loro dati ad altri esperti che controllano i risultati e l'analisi statistica, e assicurano che le conclusioni a cui si è giunti siano supportate dai dati. Tutto ciò che viene pubblicato in una rivista scientifica rispettabile deve passare attraverso un processo di revisione, e la pubblicazione fa sì tutti i dati pertinenti possano essere esaminati dai lettori.

Presentare i risultati ad una conferenza scientifica è spesso il primo passo sulla strada verso la pubblicazione, e si effettuano dei controlli per accertare che quanto viene presentato non sia ingannevole. Ma i controlli sono molto meno rigorosi rispetto a quando il lavoro viene sottoposto ad una rivista scientifica peer-reviewed.

La ricerca è errata?

Non stiamo dicendo che la ricerca sia errata - è stata fatta da ricercatori rispettabili, e non c'è motivo di dubitare che i risultati fossero così come sono stati presentati. Ma una ricerca esplorativa come questa, spesso, viene gonfiata a dismisura quando viene riportata nelle notizie.

Giornalisti e blogger hanno bisogno di rendere le notizie ‘sexy’, in modo che la gente legga quello che c'è scritto. E’ più facile catturare l'attenzione con titoli come ‘Il caffè accelera la malattia di Huntington’, anche quando questi titoli vanno ben oltre quanto è lecito da un punto di vista scientifico. Il problema è maggiore quando i giornalisti devono scrivere un articolo sulla base della piccola quantità di informazioni contenute in un poster, rispetto a quando hanno a disposizione un articolo completo sottoposto a revisione.

Perché non rinunciare al caffè nel dubbio?

Sulla base degli elementi a disposizione, non crediamo che ci siano prove sufficienti per dire che il caffè è dannoso - o salutare, se è per questo - per fare raccomandazioni in entrambi i sensi. Se emergeranno prove convincenti, ve lo faremo sapere. Ma nel frattempo, ecco alcuni motivi per cui non crediamo che questa particolare comunicazione dovrebbe indurre i membri delle famiglie MH a rinunciare al loro cappuccino.

In primo luogo, lo studio è stato fatto su un piccolo numero di pazienti. Questo rende sempre i risultati meno affidabili rispetto a quando si lavora su grandi numeri.

In secondo luogo, il questionario sul consumo di caffeina era ‘retrospettivo’ - veniva indagato il consumo di caffeina negli ultimi dieci anni. Sappiamo che la malattia di Huntington può alterare la concentrazione e la memoria, pertanto, le persone che avevano sviluppato i sintomi della MH prima, potrebbero essere state meno affidabili nel ricordare quanta caffeina avevano consumato. Questo potrebbe avere creato la falsa impressione che i pazienti con esordio precoce avevano consumato più caffeina.

In terzo luogo, potrebbe esserci davvero un legame tra il caffè e l'insorgenza della malattia di Huntington - ma in realtà potrebbe avvenire il contrario. Potrebbe essere più verosimile che, le persone destinate ad avere una malattia ad esordio precoce, abbiano una passione per il caffè, piuttosto che sia il caffe ad accelerare l'insorgenza della MH. Sappiamo che le persone con MH spesso si fissano su particolari abitudini e sulla routine, pertanto questo è sicuramente possibile. La presenza di un legame non significa necessariamente che sia la caffeina ad accelerare la malattia.

Cosa possiamo dire sulla cannabis?

Gli articoli che riportano che la cannabis è ‘neuroprotettiva’ (in grado di proteggere le cellule cerebrali) nella malattia di Huntington derivano da una ricerca guidata dal dottor Javier Fernandez-Ruiz, e pubblicata sul Journal of Neuroscience Research. Questo è una rivista scientifica peer-reviewed, il che è un buon inizio. Ma ancora una volta, gli articoli relativi a questa ricerca hanno esagerato un pò troppo i risultati pubblicati. E’ importante guardare oltre i titoli, per vedere cosa è stato dimostrato esattamente.

I ricercatori hanno studiato gli effetti di due sostanze chimiche, chiamate THC e CBD, che si trovano nella cannabis. Si trovano anche nel farmaco Sativex, che è usato per trattare la rigidità muscolare in corso di sclerosi multipla.

Non hanno studiato le sostanze chimiche sui pazienti affetti da MH - la ricerca è stata effettuata nei topi. E i topi che hanno usato non erano portatori della mutazione genetica che causa la MH - erano topi normali trattati con veleni chimici che danneggiano il cervello. Il danno è simile a quello che si vede nel cervello con malattia di Huntington, ma non ci avviciniamo abbastanza ad ‘un topo HD’.

Le due sostanze erano state precedentemente testate, ciascuna separatamente, nei roditori, e si erano dimostrate capaci di proteggere da alcuni danni dovuti a veleni chimici. Il nuovo studio ha testato le due molecole insieme, cercando di capire come funzionavano. Come previsto, il cocktail con i due farmaci ha prevenuto alcuni danni causati dai veleni, probabilmente attraverso una combinazione di effetti antiossidanti e anti-infiammatori.

Così anche se questa ricerca è interessante, non ha coinvolto pazienti umani o animali con il gene mutante HD, nè tantomeno canne, spinelli o addirittura hashish! Non fornisce alcuna prova che il fumo di cannabis sia utile o dannoso per le persone con mutazione per la malattia di Huntington. Per il momento, questa è un'altro argomento in cui la scienza non può ancora dare una risposta chiara.

Abbiate cautela

Ci auguriamo che questo articolo non sia troppo deprimente. Tutti - compresi gli scrittori e gli editori di HDBuzz - si entusiasmano quando vedono titoli in cui si dice come prevenire i danni causati dalla mutazione HD. L'entusiasmo per la scienza è un bene, perché la speranza è maggiore quando è basata su fatti concreti. Il nostro consiglio è quello di farsi coinvolgere dall'entusiasmo, ma di procedere con cautela. Guardate oltre i titoli, verificate i fatti e, quando si tratta di scelte di vita, un buon consiglio è fate ‘tutto con moderazione’, almeno fino a quando non arriva una evidenza sicura in un senso o nell'altro. Infine, non prendete decisioni sullo stile di vita basandovi su una singola fonte di informazione, compresa questa!

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