Tenersi aggiornati sulla ricerca sull’HD è diventato più facile: ecco HDBuzz Trial Tracker

Se hai provato a seguire le sperimentazioni cliniche sulla malattia di Huntington (HD) di recente, conoscerai la sensazione: così tante sperimentazioni, così tanti acronimi e così tanti annunci. È un problema fantastico! Ma può lasciarci perplessi. Una settimana ci sono notizie sull’inizio di una sperimentazione, la successiva c’è un aggiornamento e mesi dopo potresti chiederti: questa sperimentazione è ancora in corso? È finita? Cosa è successo dopo?

Ecco perché stiamo introducendo una nuova funzionalità sul sito web di HDBuzz: HDBuzz Trial Tracker! Trial Tracker è progettato come una panoramica in stile snapshot delle sperimentazioni cliniche sull’HD, aiutando la comunità a vedere quali aggiornamenti dovremmo aspettarci, quando dovremmo aspettarceli e come si sta sviluppando nel tempo il crescente panorama delle sperimentazioni sull’HD.

Perché abbiamo creato Trial Tracker

Il numero di sperimentazioni cliniche sull’HD è aumentato notevolmente negli ultimi anni. (Inizia il ballo della felicità!) Questo è un segno di vero slancio ed enorme speranza per la nostra comunità. Ma può rendere più difficile rimanere al corrente di tutti gli annunci.

Le sperimentazioni iniziano, si interrompono, si aggiornano, si completano e a volte scompaiono del tutto dal ciclo delle notizie. Le informazioni potrebbero essere sparse tra interventi a conferenze, voci di registro, post sui social media e comunicati stampa. E a volte quei comunicati stampa vengono rimossi, rendendo difficile trovare informazioni durante un momento di tipo “Oh, aspetta, non c’era quella società che testava quel farmaco?”. È facile perdere di vista come le sperimentazioni si sovrappongono, quanto durano effettivamente o a quale fase sono giunte in un dato momento.

Gli articoli di HDBuzz approfondiscono la scienza alla base dei singoli studi e ciò che ogni azienda ci ha detto finora sul proprio lavoro. Ma abbiamo anche sentito una chiara necessità di un modo per sapere cosa dovrebbe succedere dopo: quali aggiornamenti dovremmo aspettarci da ogni azienda sui loro prossimi passi e risultati e quando. Trial Tracker è stato creato per fare esattamente questo.

Miriamo a includere tutte le aziende che stanno attivamente testando un farmaco in clinica o che hanno recentemente completato uno studio clinico. Molte aziende dicono che inizieranno le sperimentazioni cliniche, ma molte volte queste non si concretizzano. Le sperimentazioni cliniche sono iniziative estremamente complicate e costose con molti ostacoli da superare per passare dal laboratorio ai pazienti. Speriamo che Trial Tracker fornisca alle famiglie HD un modo semplice e immediato per tenere traccia delle sperimentazioni imminenti, in corso, interrotte o sciolte.

Cos’è e cosa non è HDBuzz Trial Tracker

HDBuzz Trial Tracker è una panoramica condivisa delle sperimentazioni cliniche sull’HD. Mostra quali aziende o gruppi accademici sono coinvolti in una specifica sperimentazione, quale aggiornamento ci aspettiamo e quando potrebbe essere. La scheda per ogni azienda si collega anche al comunicato stampa o alla fonte che descrive in dettaglio la loro divulgazione di questo futuro aggiornamento. Ciò semplifica la comprensione di ciò che verrà dopo per le sperimentazioni cliniche sull’HD, senza la necessità di inseguire dozzine di fonti separate o di cercare negli archivi di Internet.

Altrettanto importante, Trial Tracker non ha lo scopo di sostituire le spiegazioni dettagliate delle sperimentazioni. Per le analisi in linguaggio semplice di ciò che fa una terapia, perché una sperimentazione è stata progettata in un certo modo o come interpretare i risultati, gli articoli di HDBuzz rimangono il posto dove andare. Trial Tracker fornisce la cronologia futura; i nostri articoli forniscono il contesto.

Molte delle schede in Trial Tracker possono sembrare vaghe o mancano di date specifiche per quando è in arrivo un futuro aggiornamento, rimandando invece agli aggiornamenti previsti in trimestri o anni specifici. Le aziende sono generalmente desiderose di gestire le aspettative e di non promettere troppo ciò che consegneranno in futuro, quindi questo è spesso deliberato. Ma qualunque informazione condividano, la aggiungeremo al tracker.

Aiutare la comunità a rimanere orientata

Le informazioni sulle sperimentazioni cliniche possono sembrare travolgenti, soprattutto quando gli aggiornamenti arrivano fuori ordine o senza follow-up. Disponendo le sperimentazioni su un unico tracker, speriamo che questo aiuti a ridurre la confusione e ad aiutare le persone a sapere quando dovremmo sentire i prossimi aggiornamenti programmati.

Che tu viva con l’HD, sia a rischio, un medico o semplicemente segua la scienza, l’obiettivo è lo stesso: chiarezza senza eccessiva semplificazione.

Perché le cronologie sono importanti per la responsabilità

Le sperimentazioni cliniche si basano sul tempo, sulla fiducia e sulla partecipazione della comunità HD. Una comunicazione chiara sulle tempistiche e sui progressi fa parte della ricerca etica.

Un tracker visibile e condiviso rende più facile vedere quando gli aggiornamenti vengono (o non vengono) condivisi e quando dovremmo aspettarci notizie. Trial Tracker non riguarda la valutazione dei risultati, riguarda la trasparenza. Quando le tempistiche sono chiare, anche le aspettative sono più chiare.

Indipendente, basato sull’evidenza e sempre gratuito

Come per tutto ciò che HDBuzz produce, Trial Tracker è editorialmente indipendente, ad accesso gratuito e non influenzato da aziende farmaceutiche o biotecnologiche. Il nostro ruolo non è quello di promuovere specifiche sperimentazioni o terapie, ma di aiutare la comunità HD a comprendere il panorama della ricerca così com’è realmente: complesso, in evoluzione e attivo.

Un orizzonte vivente

HDBuzz Trial Tracker continuerà a essere aggiornato man mano che nuove sperimentazioni entrano nello spazio clinico, le sperimentazioni esistenti cambiano e gli studi raggiungono il completamento. Laddove pertinente, ci collegheremo dal Tracker ad articoli approfonditi di HDBuzz che esplorano la scienza e i risultati in modo più dettagliato.

Speriamo che questa nuova funzionalità diventi un modo utile per rimanere orientati in uno spazio di ricerca impegnativo e in rapido movimento. Stiamo vivendo in un’epoca con così tante sperimentazioni cliniche per l’HD e ora c’è un modo più chiaro per tenere traccia di quando arriveranno gli aggiornamenti.

Esplora HDBuzz Trial Tracker sul lato destro della nostra home page se stai navigando su un computer o in fondo alla nostra home page se sei su un dispositivo mobile.

Riassunto

• Così tante sperimentazioni sull’HD. Così tanto da tenere traccia! Il nuovo HDBuzz Trial Tracker è una panoramica in stile snapshot delle sperimentazioni cliniche sulla malattia di Huntington, che mostra quali aggiornamenti dovremmo aspettarci da quale azienda e quando.
• Trial Tracker aiuta la comunità HD a tenere traccia di un panorama di sperimentazioni sempre più impegnativo, mentre gli articoli di HDBuzz continuano a fornire le spiegazioni dettagliate e in linguaggio semplice alla base della scienza.