Bisogni in evoluzione, assistenza in evoluzione: adattare il supporto psicologico nelle diverse fasi della malattia di Huntington

Una recente collaborazione tra i ricercatori dell’Università di Leida e l’Huntington Expertise Center Topaz Overduin nei Paesi Bassi si è concentrata su una parte importante, ma spesso trascurata, dell’assistenza per la malattia di Huntington (HD): il supporto psicologico e ciò che gli psicologi fanno nella pratica clinica reale per aiutare le persone con la malattia.

Nello specifico, lo studio mirava a esplorare quali interventi psicologici vengono utilizzati per le persone con la malattia di Huntington nei Paesi Bassi e come questi approcci cambino nelle diverse fasi della condizione. I ricercatori hanno anche cercato di identificare le principali barriere che rendono difficile l’assistenza psicologica, così come i fattori che aiutano gli psicologi a fornire un supporto migliore.

Questi argomenti sono particolarmente importanti per i familiari di persone con la malattia di Huntington, poiché gli individui colpiti spesso presentano sintomi complessi e l’assistenza psicologica deve essere adattata ai loro bisogni in continua evoluzione.

Come è stata condotta la ricerca

Lo studio ha utilizzato un metodo di ricerca qualitativo, il che significa che si è concentrato sulle esperienze, le opinioni e le conoscenze professionali delle persone piuttosto che su numeri o risultati di test. I ricercatori hanno intervistato 13 psicologi di centri specializzati nella cura della malattia di Huntington nei Paesi Bassi.

Gli psicologi in genere possiedono un dottorato di ricerca in psicologia (come un PhD, PsyD o DClinPsy) e si concentrano sulle terapie della parola e sugli interventi comportamentali. Di solito non possono prescrivere farmaci, ma possono collaborare con professionisti medici che possono farlo, come neurologi o psichiatri. Questi psicologi avevano almeno quattro anni di esperienza con la malattia di Huntington e, in media, quasi 15 anni di esperienza clinica generale.

Le interviste erano semi-strutturate, il che significa che i ricercatori avevano un elenco di domande chiave che desideravano coprire, ma hanno anche permesso alla discussione di svilupparsi naturalmente e di essere guidata dai partecipanti. Dopo aver condotto le interviste, i ricercatori hanno analizzato i dati con l’Analisi Tematica, una tecnica qualitativa che ha permesso loro di identificare temi e idee ricorrenti emersi ripetutamente durante le conversazioni.

Diverse prospettive sugli interventi psicologici

Una delle prime cose emerse dallo studio è che gli psicologi non hanno tutti la stessa definizione di intervento psicologico. Alcuni lo hanno definito in modo ampio, ritenendo che quasi tutto ciò che uno psicologo fa per supportare qualcuno possa essere considerato un intervento, comprese le conversazioni informali.

Altri hanno usato una definizione più ristretta, pensando che gli interventi debbano essere più strutturati e basati su approcci terapeutici formali o protocolli di trattamento.

Questa differenza è importante perché le persone con la malattia di Huntington spesso hanno bisogno sia di un trattamento psicologico formale che di un supporto emotivo informale, ed è improbabile che un singolo approccio o modello di terapia si adatti perfettamente alle esigenze di tutti.

L’assistenza psicologica nelle fasi iniziali

Lo studio ha rilevato che, nei Paesi Bassi, il supporto psicologico precoce si concentra spesso sulle persone a rischio, sulle persone risultate positive al test ma che non mostrano ancora sintomi (“premanifeste”) e sulle persone che iniziano a sviluppare i primi sintomi (“manifeste precoci”).

Per questi individui, gli psicologi forniscono spesso consulenza genetica e supporto emotivo, che possono aiutarli ad affrontare l’incertezza, la paura e le scelte difficili riguardanti il test o la pianificazione familiare. Ad esempio, alcune persone potrebbero voler sapere se hanno il gene prima di decidere di avere figli, mentre altre potrebbero lottare con l’ansia per il futuro.

L’assistenza psicologica precoce può anche aiutare le persone a gestire il tono dell’umore basso, lo stress legato al lavoro e le preoccupazioni sul fatto che piccoli cambiamenti nel pensiero o nel comportamento possano essere segni precoci della malattia di Huntington.

EMDR per il trauma

Un altro risultato importante è stato che alcuni psicologi hanno utilizzato la Desensibilizzazione e rielaborazione attraverso i movimenti oculari (EMDR) durante le fasi iniziali della malattia di Huntington. L’EMDR è un tipo di terapia del trauma basata su attività ritmiche e ripetute (ad esempio, seguire il dito del terapeuta) eseguite mentre si richiamano alla mente ricordi dolorosi, con l’obiettivo di aiutare il cervello ad “archiviarli” in modo diverso.

Secondo l’esperienza di questi psicologi, l’EMDR potrebbe aiutare le persone a elaborare ricordi dolorosi o stress emotivo legati al rischio di malattia di Huntington, alla diagnosi stessa o a esperienze di vita difficili.

Tuttavia, i ricercatori hanno anche scoperto che l’EMDR veniva utilizzato meno spesso nelle fasi avanzate della malattia perché i sintomi cognitivi (del pensiero) possono rendere questo tipo di terapia più difficile da adattare e somministrare in modo efficace.

Alcuni psicologi hanno anche menzionato l’uso o la valutazione di tecniche di “flashforward” (ovvero aiutare le persone a elaborare immagini spaventose del tipo “cosa succederebbe se” nella loro mente) per le persone che temevano il declino futuro, ma questo non era comune e ha riportato un successo limitato.

ACT e CBT nelle fasi intermedie

Man mano che la malattia di Huntington progredisce verso la fase intermedia, la terapia di accettazione e impegno (ACT) e la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) sembrano essere gli approcci psicoterapeutici più popolari.

La CBT è una terapia che aiuta le persone a cambiare schemi di pensiero e di comportamento poco utili in modo che possano sentirsi e funzionare meglio, mentre l’ACT si concentra sull’aiutare le persone ad accettare pensieri e sentimenti difficili incoraggiandole a vivere una vita significativa basata sui propri valori fondamentali.

Secondo gli psicologi dello studio, l’ACT è stata particolarmente utile per aiutare le persone a gestire ansia, depressione, lutto, incertezza, comportamenti ossessivo-compulsivi, problemi relazionali e cambiamenti nella vita familiare.

La CBT è stata utilizzata anche per aiutare con depressione, ansia, passività e schemi di pensiero poco utili. Tuttavia, gli psicologi hanno sottolineato che la CBT funziona meglio quando le persone con la malattia di Huntington hanno ancora buone capacità di pensiero, perché spesso richiede riflessione, pianificazione e il completamento di compiti a casa tra una sessione e l’altra. Con il progredire della malattia e il declino delle abilità cognitive, la CBT può diventare più difficile da usare in modo efficace.

L’assistenza nelle fasi avanzate

Nelle fasi avanzate della malattia di Huntington, le persone diventano più dipendenti dall’assistenza e possono perdere la consapevolezza delle proprie sfide. A questo punto, gli psicologi dello studio hanno menzionato la necessità di allontanarsi dalla terapia diretta con le persone colpite e adottare invece interventi mediati da familiari, infermieri e team di assistenza.

Ad esempio, gli psicologi possono insegnare ai caregiver come rispondere ad aggressività, ansia, irritabilità, depressione o comportamenti ossessivi in modi che evitino che le situazioni peggiorino.

Lo studio ha anche menzionato l’uso di “piani di segnalazione”, ovvero strategie preventive sviluppate per identificare i primi segni di gravi difficoltà psicologiche che aiutano i caregiver a decidere quali passi intraprendere prima che i problemi degenerino.

Supporto in tutte le fasi

Gli psicologi dello studio hanno concordato sul fatto che alcune forme di supporto psicologico sono utili in ogni fase della malattia di Huntington. Due delle più importanti identificate sono la psicoeducazione (insegnare alle persone con la malattia e alle famiglie la patologia, i suoi sintomi e come può influenzare il cervello e il comportamento) e le tecniche di conversazione di supporto e strutturazione (SST).

Queste aiutano a ridurre la paura e la confusione perché le persone possono iniziare a comprendere alcune delle loro esperienze in modo più dettagliato e possono sentirsi ascoltate, comprese e meno sole. In particolare, queste tecniche non sono utili solo per le persone con la malattia di Huntington, ma anche per i loro caregiver che spesso hanno bisogno di ulteriore guida e supporto man mano che la malattia cambia nel tempo.

Principali barriere all’assistenza psicologica

Lo studio ha anche identificato diverse barriere che possono rendere più difficile l’assistenza psicologica. Tra queste, la più grande è stata il declino cognitivo; man mano che la memoria, la pianificazione, l’autoconsapevolezza e altre capacità di pensiero si indeboliscono, le terapie psicologiche che dipendono dalla riflessione e dall’apprendimento diventano più difficili da utilizzare.

Un’altra barriera chiave è l’anosognosia, ovvero quando una persona con la malattia di Huntington può non essere pienamente consapevole della propria malattia o dei propri sintomi. Ciò può rendere difficile la terapia perché la persona può credere di non aver bisogno di aiuto in primo luogo.

L’uso di strategie di coping evitante è stata un’altra barriera comunemente segnalata, poiché alcune persone con la malattia di Huntington possono “affrontare” la loro condizione sviluppando la tendenza a evitare le cure, negare i propri sintomi o rifiutarsi di parlare di questioni importanti come la guida o la pianificazione futura.

Infine, l’attuale mancanza di linee guida progettate specificamente per l’assistenza alla salute mentale nella malattia di Huntington è stata percepita come una barriera importante. Le “linee guida basate sull’evidenza” sono raccomandazioni per l’assistenza sviluppate per condizioni particolari e basate sulla migliore ricerca disponibile. Senza questa risorsa formale, gli psicologi devono adattare i trattamenti da quelli utilizzati con la popolazione generale, piuttosto che seguire chiare indicazioni specifiche per la malattia di Huntington.

Cosa migliora l’assistenza psicologica

Oltre a identificare le sfide, questo studio ha anche trovato diversi fattori che possono migliorare l’assistenza psicologica nella malattia di Huntington. La flessibilità e la creatività sono state particolarmente importanti perché gli psicologi spesso devono cambiare i loro metodi a seconda della fase della malattia della persona e del suo livello di comprensione.

Il lavoro preventivo è stato visto come un altro punto di forza: incontrando le persone precocemente e seguendole nel tempo, gli psicologi possono costruire fiducia e insegnare abilità di coping prima che si sviluppino seri problemi di salute mentale che possono esacerbare le sfide della malattia di Huntington.

L’assistenza proattiva (assertive outreach), come rimanere in contatto con le persone e visitarle a casa, è stata vista come utile per le persone che opponevano resistenza alle cure. Infine, l’approccio multidisciplinare che caratterizza il sistema sanitario olandese è stato visto come un grande vantaggio. Gli psicologi hanno lavorato a stretto contatto con neurologi, psichiatri, fisioterapisti, infermieri, assistenti sociali e specialisti in genetica, il che ha reso più facile fornire un supporto completo e specifico per ogni fase.

L’assistenza proattiva (assertive outreach), come rimanere in contatto con le persone e visitarle a casa, è stata vista come utile per le persone che opponevano resistenza alle cure.

Conclusione

Questo nuovo studio mostra che l’assistenza psicologica per la malattia di Huntington deve essere flessibile, personale e adattata alla fase della malattia. Nelle fasi iniziali, l’assistenza si concentra spesso sulla consulenza, la prevenzione e il supporto per il trauma. Nelle fasi intermedie, terapie come l’ACT e la CBT possono essere utili. Nelle fasi avanzate, il supporto si sposta spesso verso l’aiuto alle famiglie e ai team per assistere la persona con la malattia di Huntington.

L’articolo chiarisce inoltre che gli psicologi hanno bisogno di più ricerca, una migliore formazione e linee guida più solide per sentirsi pienamente sicuri nell’assistenza che forniscono. Ciononostante, lo studio suggerisce che gli psicologi esperti nei Paesi Bassi hanno già sviluppato modi ponderati e utili per supportare le persone con la malattia di Huntington e le loro famiglie durante tutto il corso della malattia.

Riassunto

• Questo studio ha esplorato il modo in cui gli psicologi nei Paesi Bassi supportano le persone con la malattia di Huntington nelle diverse fasi della malattia.
• I ricercatori hanno intervistato 13 psicologi esperti che lavorano in centri specializzati per la cura della malattia di Huntington.
• Nelle fasi iniziali, l’assistenza psicologica si concentra spesso sulla consulenza genetica, il supporto emotivo e la terapia del trauma come l’EMDR.
• Nelle fasi intermedie, terapie come l’ACT e la CBT vengono spesso utilizzate per aiutare con ansia, depressione, lutto e per affrontare il cambiamento.
• Nelle fasi avanzate, gli psicologi lavorano spesso più con i familiari e i team di assistenza perché le persone con la malattia di Huntington possono avere un grave declino cognitivo.
• La psicoeducazione e le conversazioni di supporto sono importanti in ogni fase della malattia di Huntington.
• Le sfide più grandi sono il declino cognitivo, la mancanza di consapevolezza, il coping evitante e il numero limitato di linee guida per il trattamento specifiche per la malattia di Huntington.