Dormire meglio, Funzionare meglio: un nuovo studio collega la qualità del sonno agli esiti clinici nella malattia di Huntington

I problemi di sonno sono quasi universali nella malattia di Huntington (MH), con un massimo del 90% delle persone con MH che segnalano problemi legati al sonno. Ma una nuova ricerca di un team spagnolo suggerisce che queste difficoltà notturne potrebbero essere più di un semplice inconveniente. Uno studio della durata di un anno che ha monitorato persone con MH utilizzando dispositivi indossabili ha scoperto alcune sorprendenti connessioni tra la qualità del sonno e aspetti della convivenza con la MH che vanno dalla funzione quotidiana alla salute muscolare. I risultati indicano interventi pratici che potrebbero aiutare a migliorare la qualità della vita delle persone con MH.

Prendere sonno è fondamentale

Sappiamo da anni che i problemi legati al sonno sono incredibilmente comuni nelle persone con MH. Ma un nuovo studio di ricercatori spagnoli suggerisce che la qualità del sonno non riguarda solo la sensazione di stanchezza. Potrebbe essere direttamente collegata a quanto bene le persone funzionano giorno per giorno, alla gravità dei loro sintomi e alla loro qualità di vita complessiva.

Pubblicato su Sleep Medicine, lo studio ha seguito 28 persone con MH per un anno, utilizzando dispositivi Fitbit indossabili per misurare oggettivamente i loro schemi di sonno. A differenza dei questionari che si basano sul ricordo delle persone di come hanno dormito, questi dispositivi hanno monitorato il sonno continuamente e hanno fornito un quadro più chiaro di ciò che sta realmente accadendo notte dopo notte.

La connessione MH-Sonno

Forse non sorprende nessuno che abbia sofferto di una notte di sonno insufficiente, c’era un legame tra un sonno migliore e una maggiore capacità di funzionare. I ricercatori hanno scoperto che le persone che dormivano meglio al follow-up di un anno avevano una migliore capacità funzionale (misurata dalla scala Total Functional Capacity), meno problemi comportamentali, una migliore qualità della vita mentale e fisica e meno affaticamento mentale.

Una scoperta sorprendente è stata che all’inizio dello studio, le persone più giovani e quelle con più ripetizioni CAG tendevano a dormire meglio. Inizialmente, questo potrebbe sembrare controintuitivo. Un maggior numero di ripetizioni CAG non significherebbe una malattia più grave e un sonno peggiore? I ricercatori affermano, non necessariamente. Ogni persona con MH ha un percorso unico e le persone potrebbero essere entrate nello studio in diverse fasi della malattia. Essenzialmente, la ricerca suggerisce che il sonno è più allineato con lo stato clinico che con la lunghezza della ripetizione CAG.

Forza muscolare e sonno: una strada a doppio senso?

Uno dei risultati più interessanti è stata la connessione tra forza muscolare e sonno. Le persone con una minore forza di presa, che è una misura chiave della sarcopenia (perdita muscolare), avevano una qualità del sonno significativamente peggiore. I ricercatori hanno misurato la massa e la forza muscolare e il modello era chiaro: muscoli più deboli = sonno peggiore.

Perché potrebbe essere così? I disturbi del sonno possono interrompere gli ormoni che sono fondamentali per la salute muscolare, come l’ormone della crescita, il cortisolo e il fattore di crescita insulino-simile. Quando il sonno viene interrotto, questi ormoni vengono sbilanciati, accelerando potenzialmente la perdita muscolare. Ma potrebbe funzionare anche al contrario, poiché la perdita di forza muscolare potrebbe in qualche modo peggiorare la qualità del sonno, creando un circolo vizioso. Tuttavia, il sonno è influenzato da numerose cose, quindi l’interazione tra forza e sonno potrebbe essere più complessa, con questi sintomi che si presentano insieme, ma non in un ruolo direttamente causale.

Camminare di più significa dormire meglio?

In questo studio di 1 anno con un piccolo gruppo di persone, i ricercatori hanno anche scoperto che le persone con un sonno peggiore camminavano in media circa 600 passi in meno al giorno. Ma sorprendentemente, solo camminare di più non sembrava migliorare la qualità del sonno per queste persone. Questo sembra contraddire ciò che sappiamo dalla popolazione generale, dove l’esercizio aerobico in genere migliora il sonno.

Perché la MH potrebbe essere diversa? I ricercatori suggeriscono che la MH danneggia le regioni del cervello che controllano il sonno e i ritmi circadiani, in particolare l’ipotalamo e il nucleo soprachiasmatico. Questo danno potrebbe limitare quanto l’esercizio fisico può aiutare il sonno, almeno quando si tratta solo di camminare di più.

Tuttavia, lo studio ha suggerito che l’allenamento della forza, non solo camminare, potrebbe essere la chiave. Poiché le persone con una migliore forza muscolare dormivano meglio, gli esercizi di resistenza che costruiscono la forza potrebbero potenzialmente aiutare più che aumentare il numero di passi.

Dispositivi indossabili vs. Questionari

Quando si tratta di monitorare il sonno, i dispositivi indossabili sembrano fornire dati più accurati rispetto ai questionari auto-riferiti. I dati di Fitbit non corrispondevano bene ai tradizionali questionari sul sonno, specialmente all’inizio dello studio (sebbene la concordanza sia migliorata di un anno). Ciò suggerisce che i dispositivi indossabili potrebbero individuare problemi di sonno che le persone non notano o non ricordano, rendendoli strumenti di screening potenzialmente preziosi.

I dispositivi hanno mostrato una sensibilità del 67% e una specificità dell’80%, il che significa che sono abbastanza bravi a identificare quando qualcuno ha un problema di sonno. Se un Fitbit segnala un problema, potrebbe valere la pena discutere di interventi sul sonno o, se necessario, di test del sonno più dettagliati.

Cosa significa questo per le famiglie con HD

Questo piccolo studio si aggiunge alla crescente evidenza che la salute del sonno è estremamente importante nella MH, forse anche più che nella popolazione generale. Un buon sonno sembra essere associato al mantenimento dell’indipendenza, alla gestione dei sintomi psichiatrici e alla preservazione della qualità della vita.

I risultati indicano anche strategie attuabili, come esercizi di allenamento della forza che potrebbero aiutare con la qualità del sonno (e avere molti altri benefici). Inoltre, i dispositivi indossabili, come un Fitbit, potrebbero aiutare a identificare i problemi di sonno prima che diventino gravi.

Il quadro generale

È importante notare che questo è stato uno studio relativamente piccolo (28 partecipanti) condotto nell’arco di un anno. I ricercatori non sono stati in grado di determinare la causa e l’effetto: il sonno insufficiente causa una funzione peggiore o una funzione peggiore porta a un sonno insufficiente? Onestamente, probabilmente sono entrambi, in un ciclo complesso.

Lo studio inoltre non ha potuto tenere conto di tutti i fattori che influenzano il sonno, come farmaci, stress o altre condizioni di salute. E non sappiamo ancora se gli interventi che migliorano il sonno, come l’allenamento della forza, l’igiene del sonno o i farmaci, migliorerebbero effettivamente gli esiti clinici misurati dai ricercatori.

Ma il messaggio è chiaro che il sonno non riguarda solo la sensazione di riposo. Nella MH, sembra essere intimamente connesso con la salute muscolare, la funzione quotidiana, l’umore e la qualità della vita. Prendere sul serio il sonno e collaborare con gli operatori sanitari per affrontare i problemi del sonno potrebbe essere un passo importante che le persone con MH possono intraprendere per la loro salute generale.

Riassunto

• I ricercatori spagnoli hanno monitorato 28 persone con MH per un anno utilizzando dispositivi indossabili Fitbit per misurare il sonno oggettivamente
• Le persone con un sonno migliore avevano una migliore capacità funzionale, meno problemi comportamentali, meno affaticamento e una migliore qualità della vita
• Una minore forza muscolare era associata a una peggiore qualità del sonno
• Coloro che dormivano male camminavano in media circa 600 passi in meno al giorno
• I dispositivi indossabili possono essere utili strumenti di screening per i problemi del sonno nella MH
• I risultati suggeriscono che l’allenamento della forza, non solo l’aumento del numero di passi, potrebbe aiutare a migliorare il sonno nella MH