Rapporto annuale HDBuzz 2025: ecco cosa hai reso possibile

L’anno scorso, 329.000 persone hanno visitato HDBuzz.

Sono venuti dopo il risultato di una sperimentazione clinica che non capivano. Dopo una conversazione con un medico che li ha lasciati con più domande che risposte. Dopo una ricerca a tarda notte cercando di dare un senso a una decisione normativa che potrebbe interessare qualcuno che amano. Sono venuti, come le famiglie della malattia di Huntington (MH) vengono su HDBuzz da oltre un decennio, perché avevano bisogno di qualcuno che traducesse la scienza in un linguaggio semplice, senza secondi fini.

Questo è quello che facciamo. E nel 2025, ne abbiamo fatto più che mai.

Siamo nelle ultime due settimane della nostra campagna di raccolta fondi primaverile Fund the Buzz e volevamo prenderci un momento per mostrarti esattamente cosa ha costruito il tuo supporto — e a cosa lavoreremo in futuro.

Il 2025 è stato l’anno più importante nella storia di HDBuzz

Nel 2025, HDBuzz ha pubblicato 100 articoli, il doppio rispetto all’anno precedente e più del triplo della nostra media storica. Questo aumento di articoli riflette come il campo della ricerca sulla MH e delle sperimentazioni cliniche stia accelerando, con più scoperte, progressi e più aziende che mai che lavorano per sviluppare farmaci per la MH.

Se sei un lettore abituale, avrai notato che siamo passati a un programma di pubblicazione bisettimanale (di solito il lunedì e il giovedì), coprendo tutto, dalle sperimentazioni cliniche per l’abbassamento della HTT ai sistemi di somministrazione CRISPR fino alla saga normativa di AMT-130 che ha reso così tante famiglie ansiose e in cerca di chiarezza.

Quei 100 articoli hanno generato più di 630.000 visualizzazioni di pagina. La nostra lista e-mail è cresciuta fino a quasi 5.000 iscritti, con un tasso di apertura superiore al 40%, più del doppio della media del settore per le organizzazioni non profit. Quando uscivano notizie, le persone venivano. Quando i risultati erano confusi, venivano. Quando le cose erano deludenti, venivano qui per capire perché.

Gran parte di ciò che pensiamo renda speciale HDBuzz è che ogni articolo che pubblichiamo è scritto da scienziati che comprendono la biologia abbastanza a fondo da sapere cosa conta e cosa no, e che tengono abbastanza alla comunità MH da spiegarlo chiaramente. Quando un’azienda pubblica un comunicato stampa, andiamo oltre i giri di parole per arrivare alla scienza vera e propria: cosa mostrano realmente i dati, quali sono i limiti e cosa significa per le famiglie che vivono oggi con la MH. Non accettiamo finanziamenti farmaceutici. Non pubblichiamo annunci. Non mettiamo nulla dietro un paywall. Quell’indipendenza è il punto cruciale, ed è possibile solo perché lettori come te scelgono di sostenerci.

Abbiamo investito nella prossima generazione di comunicatori scientifici della MH

Il 2025 non è stato solo una questione di produzione. È stata una questione di sostenibilità.

Quest’anno abbiamo continuato il Premio HDBuzz per giovani scrittori scientifici, sponsorizzato dalla Huntington’s Disease Foundation, formando ricercatori all’inizio della carriera (dottorandi, post-doc e medici) a scrivere in modo accessibile per la comunità MH. Sei vincitori del premio hanno contribuito con articoli su argomenti che vanno dai biomarcatori EEG nella MH pre-sintomatica ai rischi di abbassare la HTT “buona” durante lo sviluppo terapeutico. Questi sono i principali scienziati della MH di domani, che imparano oggi come parlare alle persone che il loro lavoro è destinato ad aiutare di più.

Abbiamo anche collaborato con la Huntington’s Disease Foundation e i loro primi borsisti HD-CAG (Career Advancement Grant), fornendo tutoraggio sulla comunicazione scientifica a cinque eccezionali ricercatori post-dottorato nel percorso verso l’indipendenza. Il loro lavoro è apparso su HDBuzz, raggiungendo decine di migliaia di lettori.

Investire nella prossima generazione di comunicatori della MH è il modo in cui HDBuzz rimane forte a lungo termine e garantisce che le future superstar della ricerca sulla MH siano formate per tradurre i risultati scientifici direttamente con la comunità MH.

I momenti salienti del 2025 in sintesi

• 100 articoli pubblicati, il doppio del 2024, più del triplo della nostra media storica
• 329.000 visitatori unici, oltre 630.000 visualizzazioni di pagina
• ~5000 iscritti alla newsletter, tasso di apertura >40%
• 6 vincitori del Premio HDBuzz, 5 borsisti HD-CAG seguiti
• Portato HDBuzz in attivo e creato un fondo di riserva per garantire la sostenibilità
• Zero finanziamenti farmaceutici – mai

Ci siamo stati quando è stato difficile

Il 2025 ha portato alcune notizie decisamente difficili per la comunità MH. Gli sviluppi normativi di AMT-130 sono stati confusi, carichi di emozioni e scientificamente complessi. Quando quella storia si è svolta, HDBuzz era lì, non per manipolarla, non per catastrofizzare, ma per spiegare cosa è successo, cosa significa e cosa succederà dopo.

Questo è ciò che permette il giornalismo scientifico indipendente. Ed è particolarmente importante per la comunità MH, affinché abbiano una comprensione istruita e imparziale di ciò che la scienza significa per loro e per le loro famiglie.

Come si prospetta il 2026

Siamo diventati ufficialmente un’organizzazione non profit indipendente 501(c)(3) il 1° gennaio 2026 — evviva! Ciò significa una governance più forte, una maggiore fiducia dei donatori e una base più sostenibile per tutto ciò che facciamo.

Stiamo mantenendo il nostro programma di pubblicazione bisettimanale. Stiamo espandendo i programmi di tutoraggio e formalizzando la formazione sulla comunicazione scientifica. Stiamo facendo crescere la nostra rete globale di autori. Stiamo potenziando la nostra infrastruttura editoriale, inclusa l’aggiunta di un responsabile editoriale, che consentirà alla leadership di concentrarsi sulla strategia mantenendo alta la qualità delle pubblicazioni. Stiamo anche iniziando a perseguire ulteriori flussi di finanziamento e a costruire la base di donatori ricorrenti che renderà HDBuzz finanziariamente sostenibile per gli anni a venire.

Il 2025 ha dimostrato che questo modello funziona. La domanda per il 2026 è se riusciremo a farlo crescere per stare al passo con il ritmo della ricerca sulla MH e con il bisogno della comunità di un’interpretazione chiara e indipendente di essa.

Due settimane rimaste per contribuire alla nostra campagna primaverile

La campagna Fund the Buzz prosegue fino al 15 giugno, e questo è il momento in cui le decisioni individuali si sommano a qualcosa che conta.

Se leggi regolarmente HDBuzz, ti preghiamo di considerare una donazione. Se un articolo di HDBuzz ti ha aiutato a prepararti per un appuntamento in clinica, a capire il risultato di una sperimentazione o a sentirti meno solo in questa malattia, ti preghiamo di considerare una donazione. Se credi che le famiglie MH meritino l’accesso a un giornalismo scientifico accurato e imparziale senza vincoli, ti preghiamo di considerare una donazione.

Dona a HDBuzz

Non c’è un minimo. Non c’è un modulo complicato. C’è solo una comunità di persone che hanno a cuore la stessa cosa, che scelgono di tenerla in vita insieme.

Grazie per averci letto. Grazie per aver avuto fiducia in noi. E grazie per aver fatto parte di ciò che ha reso possibile il 2025.

Vuoi il quadro completo?

Crediamo nella trasparenza: della scienza, del nostro processo editoriale e di come gestiamo questa organizzazione. Il nostro Rapporto annuale HDBuzz 2025 completo è disponibile qui sotto. Copre tutto: produzione di contenuti, dati sui lettori, programmi di tutoraggio, dati finanziari, governance e dove siamo diretti nel 2026 e oltre.

D’ora in poi, pubblicheremo ogni anno un rapporto annuale che vivrà sul nostro sito web, perché pensiamo che la comunità MH meriti di sapere esattamente come opera HDBuzz, dove vanno i soldi e a cosa stiamo lavorando.

Non devi leggerlo per donare. Ma se sei il tipo di persona che vuole sapere esattamente cosa sta sostenendo, pensiamo che ti piacerà quello che troverai.

Riassunto

• HDBuzz ha pubblicato 100 articoli nel 2025, il doppio del 2024 e più del triplo della nostra media storica
• 329.000 visitatori unici e oltre 630.000 visualizzazioni di pagina hanno reso il 2025 il nostro anno con il maggior numero di lettori di sempre
• Abbiamo seguito sei giovani scrittori scientifici attraverso il Premio HDBuzz e cinque borsisti HD-CAG attraverso la nostra partnership con HDF
• Siamo diventati un’organizzazione non profit indipendente 501(c)(3) il 1° gennaio 2026
• Non accettiamo mai finanziamenti farmaceutici; HDBuzz è sostenuto interamente dalla comunità MH
• Fund the Buzz prosegue fino al 15 giugno – se HDBuzz ti ha mai aiutato, ti preghiamo di considerare una donazione