Premio HDBuzz 2025: ACTing on HD: Esplorare la Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno per Migliorare la Salute Mentale nelle Persone con Malattia di Huntington e nei loro Caregiver

Un gruppo di ricercatori dell’Università della Pennsylvania, USA, ha recentemente condotto un’indagine per esplorare se l’utilizzo di un tipo di terapia verbale, chiamata Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (ACT), possa aiutare a migliorare il benessere mentale delle persone affette dalla malattia di Huntington (HD). Lo studio, pubblicato sul Journal of Huntington’s Disease, combina una breve revisione di lavori precedenti sull’ACT con il resoconto dettagliato di una persona con HD che ha seguito un programma ACT online assistito dal caregiver. I risultati hanno mostrato effetti promettenti dell’ACT su una serie di difficoltà psicologiche sia nella persona con HD che nel suo caregiver.

Difficoltà Psicologiche nell’HD

L’HD è associata a un pesante carico psicologico. Oltre ai ben noti problemi motori e cognitivi, le persone con HD affrontano spesso difficoltà psicologiche come depressione, ansia, irritabilità, apatia, disregolazione emotiva, ossessioni e comportamenti ‘perseverativi’ (cioè, rimanere bloccati sugli stessi pensieri o azioni). Questi problemi possono manifestarsi anche anni prima dell’insorgenza dei problemi motori (cioè, nella fase ‘premanifesta’, stadio HD-ISS 0) e sono stati collegati a un rischio di suicidio da due a sette volte superiore rispetto alla popolazione generale. Crescere all’interno di una famiglia con HD è stato anche collegato a maggiori esperienze di trauma infantile.

Inoltre, poiché l’HD è ereditaria, sottoporsi a un test genetico predittivo può essere eccezionalmente stressante dal punto di vista psicologico e portare a dinamiche familiari difficili, il che può spiegare perché meno di una persona a rischio su quattro in tutto il mondo sceglie di fare il test. Allo stesso tempo, i caregiver delle persone con HD – spesso rappresentati da partner, parenti o amici – possono anche sperimentare diverse difficoltà psicologiche, tra cui burnout, ansia, depressione, nonché problemi sociali come stigma e isolamento.

Quale Supporto Possono Ricevere le Famiglie con HD?

Sebbene l’accesso al supporto psicologico sia spesso menzionato come una priorità assoluta dalle famiglie con HD, il panorama attuale degli interventi psicologici per questa popolazione è estremamente limitato, con pochissimi studi condotti finora e nessun approccio riconosciuto come gold standard. Inoltre, la disponibilità di supporto psicologico tende a variare drasticamente sia tra i paesi che persino all’interno dello stesso paese, poiché regioni specifiche possono avere meno opportunità e risorse.

Questa disponibilità limitata non sorprende se consideriamo come le difficoltà emotive e comportamentali nelle persone con HD siano state tradizionalmente viste attraverso una lente puramente biomedica, il che significa che problemi comuni come alti livelli di ansia e umore basso sono spesso considerati una conseguenza della degenerazione cerebrale, e non un riflesso del dover affrontare il fatto che, sai, avere l’HD fa davvero schifo.

Cos’è la Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (ACT)?

La Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (ACT) è una forma moderna di psicoterapia che, in poche parole, mira ad aiutare le persone a fare spazio a pensieri e sentimenti difficili mentre si muovono verso ciò che conta di più per loro. L’approccio si basa su sei principi/abilità principali:

1. Accettazione: fare spazio a sentimenti difficili invece di combatterli.
2. Defusione: notare i pensieri e separarsi da essi.
3. Essere Presenti: prestare attenzione a ciò che sta accadendo proprio ora, senza ‘rivivere’ il passato o saltare al futuro.
4. Sé-come-Contesto: ricordare che si possono avere pensieri e sentimenti ma non essere definiti da essi.
5. Valori: sapere che tipo di persona si vuole essere e cosa conta per loro.
6. Azione Impegnata: compiere piccoli passi costanti che corrispondono ai propri valori, anche quando i sentimenti sono difficili.

Queste abilità sono spesso insegnate e praticate attraverso metafore e brevi esercizi che possono essere svolti di persona o virtualmente, così come in sessioni di terapia individuali o di gruppo.

Fondamentalmente, a differenza di altre forme di psicoterapia come la Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) tradizionale, l’ACT non chiede alle persone di sfidare pensieri tristi o difficili o di dimostrare che sono sbagliati, ma piuttosto di cambiare la loro relazione con essi. Questo è particolarmente utile per le persone affette da HD, poiché riconosce e rispetta le perdite, le paure e le preoccupazioni genuine associate alla condizione.

Una Revisione dei Lavori Precedenti sull’ACT

L’ACT è stata sviluppata alla fine degli anni ’80 dallo psicologo americano Steven C. Hayes come un’evoluzione della Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) tradizionale. Da allora, oltre 900 studi randomizzati hanno indagato l’efficacia di questo approccio, incluso uno dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che ora lo distribuisce formalmente come forma di terapia.

L’ACT ha mostrato benefici nell’affrontare depressione, ansia, suicidalità e abuso di sostanze in diverse condizioni croniche – come cancro, obesità, perdita dell’udito e dolore cronico – così come malattie neurodegenerative più simili all’HD, tra cui Parkinson, sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica. Nonostante ciò, nessuna esplorazione formale dell’ACT con persone con HD era stata pubblicata fino a questo studio.

Il Caso Clinico

Un uomo americano bianco di 52 anni (che chiameremo ‘Alan’ in questo articolo), che convive con l’HD così come con problemi bipolari e ossessivo-compulsivi, è stato invitato dalla clinica statunitense degli autori a seguire un programma ACT di sei sessioni adattato da lavori precedenti in altre condizioni croniche (ad es., HIV, fibrosi cistica e cancro). Tutti gli incontri si sono svolti online tra maggio e giugno 2022. Alan ha partecipato a questi insieme alla sua ex moglie, che era anche la sua principale caregiver e cara amica. La sua presenza si è rivelata particolarmente utile nel calmare l’ansia di Alan e nel facilitare gli esercizi e i compiti tra le sessioni.

Ogni sessione è stata ispirata da uno dei sei principi/abilità fondamentali dell’ACT:

Sessione 1 ha aiutato la coppia a elencare i loro cinque valori principali e a notare gli ostacoli – per cosa si batteva Alan e cosa gli si metteva in mezzo?

Sessione 2 ha introdotto l’accettazione attraverso metafore che mostrano come lottare per controllare i sentimenti possa peggiorare le cose – ad es., come cercava Alan di evitare o respingere ansia, depressione e preoccupazioni riguardo all’HD?

Sessione 3 si è concentrata sulle azioni impegnate – quali piccole, ma costanti mosse verso i valori poteva compiere Alan anche nei giorni difficili?

Sessione 4 ha insegnato la consapevolezza del momento presente e normalizzato l’accettazione di pensieri dolorosi – come poteva Alan permettere ad ansia, depressione e paure riguardo al declino cognitivo e all’aspettativa di vita di essere qui ora?

Sessione 5 ha praticato la defusione – come poteva Alan cambiare l’attaccamento della sua mente ai suoi pensieri?

Sessione 6 ha riassunto le sessioni precedenti ed esplorato l’idea del sé-come-contesto – come poteva Alan ricordare a se stesso di essere più dei propri sentimenti o di una diagnosi e creare flessibilità cambiando le sue abitudini?

Prima e dopo la terapia, Alan ha compilato una serie di questionari standardizzati per misurare ansia, depressione, defusione e qualità della vita.

Cosa È Cambiato Dopo la Terapia?

Alla fine della terapia, il punteggio di depressione di Alan è sceso da ‘moderato’ a ‘lieve’, mostrando un cambiamento clinicamente significativo. Anche i suoi punteggi di qualità della vita sono migliorati nella funzione fisica, nelle preoccupazioni generali e nell’umore, ed è stato complessivamente trovato meno ‘agganciato’ a pensieri problematici (cioè, maggiore ‘defusione’). D’altra parte, l’ansia di Alan è rimasta ‘moderata’, il che potrebbe essere dovuto alla sua lunga storia di difficoltà ossessivo-compulsive. Oltre a questi punteggi, Alan ha anche menzionato che le sessioni sono state piacevoli e utili, e il suo caregiver le ha trovate utili per rendersi conto di aver trascurato la propria cura di sé e per iniziare a trovare un po’ di tempo per se stessa.

Cosa Significa Questo?

Poiché questo era un singolo caso clinico senza un gruppo di controllo, dobbiamo fare attenzione a non sopravvalutare il significato dei suoi risultati. Tuttavia, la diminuzione della depressione di Alan, l’aumento della defusione e il miglioramento della qualità della vita dopo solo sei sessioni suggeriscono che l’ACT possa essere un approccio psicoterapeutico praticabile e utile per le persone con HD. Sono ora necessari studi randomizzati controllati (RCT) per confrontare l’ACT con le cure abituali o altre psicoterapie, esplorare diversi formati di erogazione e monitorare l’efficacia attraverso diverse fasi dell’HD.

Riepilogo

• L’HD è associata a sfide psicologiche significative che possono colpire sia le persone con HD che i caregiver.
• Le opzioni di assistenza psicologica per l’HD sono scarse, soprattutto a causa di prospettive biomediche che trascurano il peso dell’adattamento all’HD.
• La Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (ACT) mira ad aiutare le persone ad accettare pensieri o sentimenti difficili e a sganciarsi da essi, rimanere presenti, identificare i valori e intraprendere azioni guidate dai valori.
• Un team dell’Università della Pennsylvania ha esplorato l’adozione di un programma ACT online assistito dal caregiver con un uomo di 52 anni con HD.
• I risultati hanno mostrato miglioramenti nella depressione dell’uomo, nella qualità della vita e nel sentirsi ‘agganciato’ ai pensieri; il suo caregiver ha trovato le sessioni utili per la propria cura di sé.
• L’ACT sembra promettente per le persone con HD, ma le prove sono preliminari fino a quando non saranno condotti studi più completi.

Per saperne di più

“Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention“, (open access).

Incontra la vincitrice del concorso di scrittura HDBuzz 2025

Il Dr. Nicolò Zarotti è uno Psicologo Accademico e Clinico che lavora in Neuropsicologia. Ha conseguito una laurea triennale e una laurea magistrale in Psicologia presso l’Università di Trieste, un dottorato di ricerca in Health Research presso la Lancaster University, un dottorato in Psicologia Clinica (ClinPsyD) presso l’Università dell’East Anglia e un diploma post-laurea (PGDip) in Neuropsicologia Clinica presso l’Università di Glasgow. È uno Psicologo Chartered (CPsychol) e Associate Fellow (AFBPsS) della British Psychological Society, uno Psicologo Professionista registrato HCPC e Fellow della Higher Education Academy (FHEA). Il lavoro di ricerca e clinico principale del Dr. Zarotti, svolto tra il Manchester Centre for Clinical Neurosciences e l’Università di Leeds, ruota attorno allo sviluppo di approcci psicologici alla salute mentale e alle difficoltà cognitive nelle persone con condizioni neurodegenerative come la malattia di Huntington, la malattia di Parkinson, la malattia del motoneurone e la sclerosi multipla.

Quest’anno, il Premio HDBuzz ti è offerto dalla Hereditary Disease Foundation (HDF), che sponsorizza il concorso di quest’anno.