Domande sul sito

Cos'è HDBuzz?

HDBuzz è il primo portale internet per la rapida diffusione alla comunità globale di aggiornamenti di alta qualità sulla ricerca relativa alla Malattia di Huntington (MH), scritti in un linguaggio semplice da medici e ricercatori che si occupano di MH . Copre argomenti di ricerca clinica e di laboratorio, allo scopo di aiutare le persone con MH a capire le ultime scoperte scientifiche sulla MH con un linguaggio divulgativo.

Tutti i contenuti sono diffusi da hdbuzz.net tramite syndication gratuito su altri siti web della comunità MH, su blog e social network come Facebook e Twitter.

Chi siete?

HDBuzz è stato fondato dal dottor Ed Wild e dal dottor Jeff Carroll, ricercatori sulla MH rispettivamente nel Regno Unito e negli Stati Uniti. Abbiamo coinvolto un certo numero di persone che danno il loro aiuto - vedi la pagina delle persone. Tutte le persone coinvolte sono già attive nella comunità MH, a vario titolo.

HDBuzz è imparziale?

Lo speriamo. Cerchiamo di essere imparziali nei nostri resoconti:

• Non accettiamo finanziamenti da alcuna azienza farmaceutica o organizzazione che abbia interessi in particolari trattamenti o tecnologie.
• Nessuna organizzazione che ci finanzia esercita alcun controllo editoriale sui contenuti di HDBuzz.
• Un comitato di sorveglianza indipendente costituito da clinici, ricercatori e membri laici della comunità si riunisce periodicamente per assicurare che i nostri contenuti siano imparziali, scientificamente accurati e comprensibili.
• Tutti i nostri autori sottoscrivono una dichiarazione di assenza di conflitto di interessi, che rinnovano ogni volta che contribuiscono ad un nuovo articolo.

Dove posso trovare informazioni generali sulla Malattia di Huntington?

Molti paesi hanno le proprie Associazioni MH. Queste sono degli eccellenti punti di partenza per iniziare a farsi un'idea sulla MH e molte di loro sono in grado di fornire direttamente supporto alle persone. Di volta in volta pubblichiamo articoli Domande più frequenti che rispondono ad interrogativi frequenti sulla MH. Se hai bisogno di un consiglio medico personale, incontra il tuo dottore.

Come posso leggere HDBuzz in una lingua diversa?

Puoi cambiare lingua cliccando sull'icona a forma di globo nell'angolo in alto a destra di ogni pagina. HDBuzz è scritto in inglese per cui potranno esserci degli articoli disponibili in inglese che non sono stati ancora tradotti. Stiamo lavorando duramente per tradurre tutti i contenuti nelle lingue supportate e aggiungerne di nuove. Se ti piacerebbe avere HDBuzz disponibile nella tua lingua sei pregato di contattare le Associazioni MH del tuo paese per fare loro sapere che ti piacerebbe leggere HDBuzz nella tua lingua.

Chi fa le vostre traduzioni?

HDBuzz è tradotto da volontari appartenenti alla rete mondiale di associazioni MH, all'European Huntington Disease Network e da ricercatori sulla MH che siano fluenti in due lingue. Siamo estremamente grati per il loro impegno.

Posso diventare un traduttore volontario?

Se sei fluente in due lingue e sei professionalmente coinvolto nell'assistenza clinica o nella ricerca sulla MH, per favore contattaci.

Chi finanzia HDBuzz?

Si prega di visionare la nostra pagina dei finanziamenti.

Dove ottenete gli articoli?

I contenuti di HDBuzz si basano in gran parte su articoli scientifici peer-reviewed e lavori presentati, in forma di poster o comunicazioni orali, a convegni scientifici. Occasionalmente pubblichiamo interviste a ricercatori di spicco e, di tanto in tanto, dedichiamo degli "speciali" ad argomenti scientifici che destano particolare interesse o entusiasmo nella comunità MH. Sentitevi liberi di suggerire un argomento per un articolo utilizzando il modulo alla pagina delle notizie.

Pubblicherete il comunicato stampa della mia azienda?

Non siamo disponibili a pubblicare direttamente un comunicato stampa, specialmente se il suo contenuto non è già stato pubblicato in una rivista o in un forum peer reviewed. Siamo lieti di ricevere tali comunicazioni e che voi attiriate la nostra attenzione su specifiche parti di lavori pubblicati o in stampa.

Posso chiedervi un consiglio medico?

No, HDBuzz e i suoi collaboratori non possono offrire né offriranno consigli medici individuali.Offriamo i nostri contenuti liberamente alla comunità MH ma le decisioni mediche personali devono essere prese discutendole col proprio medico. Si prega di consultare i nostri Termini di uso.

Posso chiedervi un parere scientifico?

Per le numerose email ricevute non possiamo rispondere a tutte le domande scientifiche singolarmente. Se desideri suggerire alla nostra redazione un argomento per un articolo usa il link nella news page

Cercate dei collaboratori?

Sebbene non stiamo attualmente cercando collaboratori per specifiche posizioni, siamo però sempre lieti di essere contattati da persone entusiaste interessate a comunicare la ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington alla comunità MH globale.

Posso fare una donazione a HDBuzz?

Al momento non richiediamo donazioni individuali, anche se potremmo farlo in futuro. Per favore, prendete in considerazione una donazione in denaro a una delle organizzazioni che finanziano HDBuzz, facendo loro sapere che sostenete il nostro lavoro.

Io sono in disaccordo con un articolo. Lo cambierete?

Ci sforziamo sempre di assicurare l'accuratezza di tutti i nostri contenuti. Se abbiamo fatto un errore effettivo, fatecelo sapere e noi correggeremo il contenuto. Nonostante tutti i nostri sforzi per rimanere imparziali, l'interpretazione della scienza è inevitabilmente soggettiva, quindi, per favore, non sentitevi offesi o irritati se non siete d'accordo con i nostri contenuti. A causa del gran numero di email ricevute, non possiamo intrattenere una corrispondenza individuale.

Domande scientifiche

Dove posso trovare risposte a domande scientifiche sulla MH?

Pubblichiamo Domande più frequenti