Governance

HDBuzz è una risorsa globale affidabile per la comunità della malattia di Huntington. Per proteggere tale fiducia, abbiamo bisogno di strutture chiare che garantiscano trasparenza, responsabilità e indipendenza. La governance fornisce il quadro di riferimento per il funzionamento di HDBuzz, le modalità decisionali e la salvaguardia dei valori di accuratezza, accessibilità e neutralità. Una governance forte garantisce inoltre che possiamo crescere in modo sostenibile, gestire le risorse in modo responsabile e rispondere efficacemente alle esigenze della comunità.

Consiglio di amministrazione di HDBuzz

Il Consiglio fornisce supervisione e leadership formali. È responsabile della direzione strategica, della gestione finanziaria e della conformità di HDBuzz in quanto organizzazione no-profit indipendente. Il Consiglio garantisce che HDBuzz operi in linea con la sua missione, prenda decisioni valide a lungo termine e rimanga responsabile nei confronti della comunità che serviamo. Un Consiglio funzionante rafforza anche la nostra credibilità presso partner e finanziatori, consentendoci di sostenere ed espandere il nostro lavoro.

Ecco i membri del nostro Consiglio di amministrazione:

Karen Newman

Karen Newman è presidente del consiglio di amministrazione della Huntington’s Disease Foundation (HDF). È da tempo sostenitrice della comunità della malattia di Huntington, portando un forte impegno per la governance, la leadership strategica e l’impatto incentrato sul paziente. In qualità di presidente del consiglio di amministrazione di HDF, Karen lavora a stretto contatto con gli altri amministratori e il team esecutivo per guidare la missione di HDF di accelerare la ricerca, sostenere le famiglie e migliorare la comprensione della malattia di Huntington. La sua leadership enfatizza la trasparenza, la collaborazione e la garanzia che le voci delle persone colpite dalla MH rimangano centrali nel lavoro di HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman è attivamente coinvolto nella ricerca sulla malattia di Huntington (MH) dal 2014. Ha co-fondato il programma di borse di sviluppo professionale Berman-Topper, che fornisce un supporto fondamentale all’inizio della carriera per gli scienziati che perseguono una ricerca innovativa sulla MH. Oltre a questo impegno filantropico, Michael lavora direttamente con numerosi scienziati e importanti istituti di ricerca per contribuire ad accelerare i progressi verso le applicazioni cliniche. Ha anche fatto parte del consiglio di amministrazione di Atalanta Therapeutics per cinque anni, contribuendo alla missione dell’azienda di promuovere terapie basate sull’RNAi per le malattie neurodegenerative. Michael si dedica a promuovere le scoperte scientifiche e a migliorare la vita delle famiglie colpite dalla MH.

Comitato consultivo di HDBuzz

HDBuzz si affida anche a una rete di consulenti che apportano competenze e prospettive diverse. Il Comitato consultivo supporta i redattori e il Consiglio fornendo approfondimenti scientifici, clinici e comunitari. I consulenti non prendono decisioni di governance o finanziarie, ma fungono da cassa di risonanza, aiutandoci a rimanere all’avanguardia nella scienza della MH e in linea con le priorità delle famiglie e dei ricercatori. Il loro contributo garantisce che il contenuto di HDBuzz rimanga scientificamente rigoroso, pertinente e accessibile.

Ecco i membri del nostro Comitato consultivo:

Hugh Rickards

Hugh è un neuropsichiatra del Regno Unito che ha lavorato con 4 generazioni di famiglie con MH negli ultimi 35 anni. I suoi interessi di ricerca sono principalmente legati ai cambiamenti nelle emozioni e nel comportamento osservati nelle persone con MH. È anche interessato alla progettazione e all’erogazione di studi clinici sulla MH. Più recentemente, ha creato il gruppo HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) per identificare eventuali barriere che potrebbero impedire alle persone di ottenere farmaci efficaci che emergono dagli studi clinici. Quando non lavora, gli piace suonare il piano jazz ed è un barista nel suo parco locale.

Ray Truant

Ray Truant ha completato il suo dottorato di ricerca presso l’Università di Toronto ed è stato Research Associate presso l’Howard Hughes Medical Research Institute presso la Duke University fino al 2000. Ha iniziato il suo laboratorio presso la McMaster nel Dipartimento di Biochimica su un nuovo problema della proteina Huntingtin e su come si localizza nelle regioni all’interno delle cellule. Dal 2007 al 21, è stato presidente del consiglio consultivo scientifico e funzionario del consiglio della Huntington Society of Canada. Nel 2011, con l’inizio di HDBuzz.net, è stato il redattore scientifico esterno fondatore. Nel 2021, il suo laboratorio ha lanciato SCASource.net per pazienti e famiglie con malattie Atassia. Ha consultato e collaborato con molte aziende biotecnologiche e farmaceutiche sugli sforzi farmacologici per la MH. Attualmente è professore ordinario presso la McMaster e direttore del McMaster Centre for Advanced Light Microscopy (CALM). Il suo laboratorio utilizza la biologia cellulare in cellule umane derivate da pazienti insieme a un nuovo metodo di microscopia per osservare le normali funzioni biologiche dell’huntingtina.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler è professore associato presso il Center for Genomic Medicine e il Dipartimento di Neurologia del Massachusetts General Hospital (MGH) e della Harvard Medical School, e Mannion Family MGH Research Scholar. Ha conseguito la laurea in Biochimica presso l’Università di Cambridge, un dottorato di ricerca in Genetica Molecolare presso l’Imperial College of Science, Technology and Medicine, Università di Londra e ha poi condotto la sua formazione post-dottorato presso il MGH. Il suo laboratorio di ricerca si concentra principalmente sulla malattia di Huntington (MH), ma studia anche altre malattie da “espansione di ripetizioni”. La MH e queste altre malattie sono causate dall’ereditarietà di un tratto insolitamente lungo di lettere ripetute del codice del DNA all’interno di un particolare gene (nella MH, questa è una ripetizione “CAG”). Una caratteristica di queste malattie da espansione di ripetizioni è che le sequenze di DNA colpevoli aumentano progressivamente di lunghezza nei neuroni del cervello con l’avanzare dell’età di una persona, un processo chiamato “espansione somatica di ripetizioni”. Una volta che le ripetizioni raggiungono una certa lunghezza, innescano processi tossici che causano la morte dei neuroni. Il laboratorio della dott.ssa Wheeler è stato fondamentale nel dimostrare il ruolo dell’espansione somatica della ripetizione CAG come motore della MH e ha scoperto che alcune proteine che normalmente sono necessarie per “riparare” gli errori del DNA in realtà fanno crescere queste ripetizioni associate alla malattia. L’obiettivo del suo lavoro è trasformare le osservazioni genetiche fondamentali in terapie che possano rallentare la malattia o prevenirne l’insorgenza. La dott.ssa Wheeler ha ricevuto numerosi premi, tra cui il premio Ricercatore dell’anno della Huntington’s Disease Society of America e il premio Leslie Gehry della Hereditary Disease Foundation per l’innovazione nella scienza.

Jenny Morton

La professoressa Jenny Morton è arrivata dalla Nuova Zelanda all’Università di Cambridge, nel Regno Unito, quando ha terminato il suo dottorato di ricerca. Fisiologa di formazione, è stata nominata docente universitaria presso il Dipartimento di Farmacologia nel 1991. Ha deciso di dedicare la sua ricerca alla malattia di Huntington per un ‘paio d’anni’ – fino a quando il gene non fosse stato clonato e un trattamento all’orizzonte. Ma la scoperta del gene nel 1993 ha dimostrato che non ci sarebbe stata una soluzione rapida e quei due anni si sono trasformati in una vita di ricerca. Il lavoro nel suo laboratorio è stato dedicato alla comprensione dei meccanismi alla base della MH. Ha un profondo interesse per la fisiopatologia della MH, con particolare interesse per il declino cognitivo, il sonno e la disfunzione circadiana e i meccanismi molecolari dell’instabilità della ripetizione CAG. Pioniera nell’uso di modelli animali di MH, ha dato un contributo significativo al campo per oltre 30 anni ed è stata insignita di un ScD dall’Università di Cambridge per il suo lavoro. Si è ritirata da Cambridge nel 2025 ed è attualmente professore emerito di neurobiologia, Cambridge.