Stelle nel cielo: la psicosi nella malattia di Huntington

Immagina di combattere una malattia che non solo colpisce il tuo corpo, ma fa anche perdere alla tua mente il contatto con la realtà, rendendo difficile vedere il mondo com’è veramente. Questa è la realtà straziante per molte persone che convivono con la malattia di Huntington (MH) e che manifestano anche sintomi di psicosi. Il professor Clement Loy e il suo stimolante team di ricercatori dell’Università di Sydney hanno studiato come i sintomi psicotici nella MH possono influenzare la vita di queste persone.

Rompere il silenzio

La MH può causare sintomi in tre aree principali: umore, mente e movimento. Per alcune persone con MH, una di queste aree può essere più colpita delle altre. È importante ricordare che ogni persona con MH ha il suo percorso unico, proprio come ogni stella nel cielo è unica. I sintomi e la progressione possono variare da una persona all’altra.

Per alcune persone con MH, i sintomi dell’umore e della mente possono essere più intensi e questo a volte può portare a una serie di sintomi noti come psicosi. Una persona che lotta con i sintomi della psicosi può sentire voci che non ci sono, avere allucinazioni, credere a cose che non sono vere o sentirsi confusa su ciò che è reale e ciò che non lo è.

Questo può aggiungere un ulteriore livello di difficoltà per qualcuno che sta già lottando con altri sintomi associati alla MH. La psicosi può essere un argomento delicato per alcuni, ma aprendo discussioni sulla psicosi, si spera che l’argomento diventi più ampiamente compreso e discusso.

Far luce

Un importante studio del professor Loy e del suo team ha studiato come i sintomi psicotici possono influire sulla vita quotidiana e sulla progressione della MH. Hanno mirato a comprendere meglio le sfide affrontate dalle persone con MH, che soffrono anche di sintomi di psicosi. Oltre al tributo mentale, i ricercatori hanno concluso che la psicosi sembra avere un impatto su particolari sintomi motori nella MH.

I ricercatori hanno raccolto informazioni da persone risultate positive al gene che causa la MH, sia individui che mostravano sintomi motori, sia individui che non mostravano ancora alcun sintomo motorio.

Oltre 1.000 partecipanti sono stati invitati a compilare questionari e valutazioni per misurare i sintomi dell’umore, della mente e del movimento, ogni anno, per 5 anni.

• I sintomi motori sono stati misurati chiedendo ai partecipanti di eseguire diversi compiti motori, come camminare in linea retta.
• I sintomi mentali sono stati misurati attraverso un colloquio con un ricercatore. Ciò ha comportato il ricordare e ripetere parole e seguire semplici istruzioni.
• I sintomi dell’umore sono stati valutati attraverso un questionario. Le domande si sono concentrate sulla valutazione della salute mentale e del comportamento dei partecipanti. Ad esempio, si sentono tristi, nervosi o frustrati?

Stelle diverse, percorsi diversi

Circa 1 persona su 6 con MH, circa il 18%, in questo studio ha manifestato sintomi di psicosi a un certo punto della propria vita. In queste persone, i ricercatori hanno scoperto che avevano meno indipendenza e capacità di svolgere le attività quotidiane, ridotte capacità cognitive e aumento dei sintomi comportamentali. Questo forse non sorprende dato l’intenso effetto che la psicosi può avere sulla capacità di una persona di funzionare, pensare e comportarsi.

Uno dei risultati più sorprendenti di questa ricerca è stato che le persone con MH che hanno manifestato sintomi di psicosi sembravano sperimentare meno movimenti a scatti incontrollabili o contrazioni incontrollate. Questi sintomi motori molto comuni, noti come corea, si osservano spesso nelle persone con MH.

Per assicurarsi che non ci fossero fattori esterni che contribuissero alla riduzione della corea, gli scienziati hanno corretto l’uso di alcuni farmaci, come antipsicotici e tetrabenazina, che possono influenzare i sintomi motori associati alla MH. Tuttavia, gli autori riconoscono che una limitazione di questo studio è la mancanza di dettagli sulla dose e sulla durata dell’uso di questi tipi di farmaci. Anche così, questo risultato evidenzia come alcune persone con MH sperimenteranno livelli molto diversi di sintomi dell’umore, della mente e del movimento. Questa illuminante ricerca del professor Loy e del suo team riflette quanto sia unica ogni persona con MH.

Questa ricerca ha sollevato domande interessanti: coloro che manifestano sintomi di psicosi nella MH potrebbero avere una diversa chimica cerebrale o genetica rispetto a coloro che non manifestano sintomi di psicosi? Questo perché coloro che manifestano sintomi di psicosi non sembrano seguire uno schema simile per i sintomi motori, rispetto a coloro che non manifestano questi sintomi. Sebbene questo studio non abbia fornito risposte definitive, supporta l’idea che la MH non segue un approccio ‘taglia unica’.

Guidare la strada

Per gli individui e le famiglie colpite dalla MH, la presenza di sintomi di psicosi può essere particolarmente angosciante. Gli operatori sanitari possono avere difficoltà a comprendere gli improvvisi pensieri paranoici o quando la persona a cui vogliono bene sente o vede cose che non ci sono realmente. La persona con MH, che sta anche manifestando psicosi, può sentirsi confusa, spaventata o sulla difensiva quando la sua realtà non si allinea con quella degli altri.

Se sei una persona con MH o se sei un caregiver per qualcuno con MH e ti riconosci in alcuni dei sintomi di psicosi discussi in questo articolo, non sei solo. Ci sono una serie di strategie di coping che puoi provare per aiutare a gestire meglio questi sintomi, il che potrebbe migliorare la qualità della vita.

Potenziali strategie di coping per i sintomi della psicosi

• Gestione dei farmaci: i farmaci antipsicotici possono aiutare, anche se il loro uso deve essere attentamente bilanciato in quanto a volte possono peggiorare i sintomi motori. Se vuoi esplorare l’uso di farmaci antipsicotici, consulta un medico, come il tuo psichiatra.
• Supporto psicologico: la terapia può aiutare sia le persone con MH che i caregiver a gestire i sintomi angoscianti.
• Routine e struttura: fornire un ambiente prevedibile e di supporto può aiutare ad alleviare i sentimenti di agitazione e confusione per le persone con MH.
• Conversazioni aperte: riconoscere e discutere i sintomi senza giudizio può aiutare ad aumentare la comprensione e ridurre lo stigma dei sintomi della psicosi.

Infrangere lo stigma

La psicosi, in particolare quando legata a una condizione come la MH, rimane un argomento difficile da discutere. C’è spesso paura e incomprensione che circondano i sintomi della psicosi. Tuttavia, studi come questo ci ricordano che la salute mentale è importante quanto la salute fisica nella cura della MH. Parlando apertamente e onestamente dei sintomi della psicosi, diamo alle persone con MH, ai loro cari e ai professionisti medici la possibilità di fornire un supporto migliore e ridurre le idee sbagliate.

La MH colpisce sia il corpo che la mente in modi profondamente intrecciati. Mentre la ricerca continua a svelare i misteri della MH, comprendere gli aspetti dell’umore e della mente, inclusa la psicosi, sarà fondamentale per fornire cure compassionevoli ed efficaci. Per le persone che affrontano il percorso della MH, un messaggio rimane chiaro: non siete soli e le vostre esperienze, sia fisiche che emotive, sono valide e degne di supporto.

Ricorda, ogni persona che convive con la MH brilla in modo unico, come una stella nel cielo, aggiungendo la sua luce al mondo in modi che solo lei può fare. Mentre continuiamo a imparare e crescere insieme, lascia che questo articolo sia una fonte di forza, compassione e speranza, illuminando il cammino per gli altri che affrontano sfide simili.

Per saperne di più

• Articolo di ricerca originale, “Psychosis and longitudinal outcomes in Huntington disease: the COHORT Study”. (l’articolo completo richiede il pagamento o l’abbonamento)