Notizie EuroBuzz: Giorno 3
Notizie EuroBuzz: Giorno 3. Ed e Jeff riportano dal meeting 2012 dell’European Huntington’s Disease Network a Stoccolma
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Il nostro terzo e ultimo resoconto quotidiano dal Meeting 2012 dell’European Huntington’s Disease Network a Stoccolma. Il video di entrambe le sessioni serali di EuroBuzz sarà disponibile su HDBuzz.net la prossima settimana.
Domenica 16 settembre 2012
10:47 – Benvenuti al terzo giorno del Meeting europeo sulla HD a Stoccolma
10:51 – Ed: Rachael Scahill (UCL, Londra) e Andrea Varrone (Stoccolma) presentano una panoramica delle tecniche di imaging cerebrale che ci aiutano a capire la HD. Le scansioni cerebrali sono progredite notevolmente nell’ultimo decennio. Ci stanno ancora rivelando cose nuove e sorprendenti sulla HD
10:54 – Ed: Sarah Tabrizi (UCL, Londra) è a capo dello studio TRACK-HD che ci ha rivelato molto sulla HD precoce e aiuta a progettare i prossimi studi clinici. Nonostante il restringimento cerebrale rilevabile prima dell’insorgenza della malattia, le persone rimangono sane – questo significa che c’è molto da salvare.
11:04 – Jeff: Le persone affette da HD hanno molti problemi con il pensiero e la memoria, ma questo può essere difficile da misurare in clinica. Julie Stout (Monash, Melbourne) sta cercando i migliori test da utilizzare per i pazienti con HD per studiare la funzione “cognitiva”. Stout afferma che il modo in cui i test utilizzati durante gli studi clinici vengono somministrati ai pazienti con HD fa una grande differenza – questo aiuta a pianificare meglio i futuri studi farmacologici.
11:18 – Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) è anche interessata a capire come il pensiero cambia nella HD. Sta studiando diversi modi di interrogare i pazienti con HD per capire come le loro capacità cognitive cambiano nel tempo. Scegliere quali test utilizzare è davvero importante – test più sensibili ci permettono di condurre studi farmacologici con meno persone e una maggiore probabilità di successo. Bachoud-Levi sta lavorando a nuovi compiti, incluse cose semplici come chiedere ai pazienti con HD di fare calcoli mentali.
11:26 – Jeff: Olivia Handley (UCL, Londra) sta descrivendo il database REGISTRY di pazienti con HD in Europa – è la project manager. REGISTRY è una risorsa enorme – ci sono 9.982 pazienti con HD e soggetti di controllo, tutti volontari che forniscono informazioni su se stessi per lo studio da parte degli scienziati. Il database REGISTRY permette agli scienziati di porre domande su come si sviluppa la HD – Handley riferisce che 25 studi sono già stati completati.
“ENROLL-HD sarà aperto a ogni membro di una famiglia con HD che desidera essere coinvolto nella ricerca”
11:31 – Jeff: Lo studio REGISTRY viene unito a COHORT-HD, un altro studio “osservazionale” su pazienti con HD, in un unico grande studio chiamato “ENROLL-HD”. ENROLL-HD sarà aperto a ogni membro di una famiglia con HD che desidera essere coinvolto nella ricerca. Ci saranno 60 siti in Nord America, 14 siti in America Latina, 146 siti in Europa, 2 siti in Asia e 7 siti in Australia/Nuova Zelanda. Il database ENROLL permetterà a qualsiasi ricercatore qualificato sulla HD di porre domande sulla HD, senza rivelare l’identità dei partecipanti.
11:55 – Jeff: Ora sale sul palco per l’intervento finale del meeting EHDN Charles Sabine, membro di una famiglia con HD e attivista, per fornire la sua visione personale della ricerca sulla HD.
12:42 – Il meeting è ora terminato – grande scambio di idee ed entusiasmo. Presto disponibili i video di EuroBuzz.
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