Lanciata la Rete cinese per la malattia di Huntington
Lanciata la Rete cinese per la malattia di Huntington. Buone notizie per la Cina, buone notizie per la comunità globale della MH.
La malattia di Huntington è relativamente rara. Nei paesi occidentali, le stime del numero di persone con sintomi di MH sono circa 1 su 20.000. È stato suggerito che la MH sia ancora più rara in Cina, ma ovviamente la Cina è un luogo enorme. HDBuzz ha partecipato al lancio della nuova Rete cinese per la MH per scoprire se ciò sia vero e cosa una Rete cinese per la MH potrebbe significare per i pazienti di MH in tutto il mondo.
Cosa sappiamo della MH in Cina?
Non si sa molto sulla diffusione della malattia di Huntington in Cina. In generale, i ricercatori ritengono che sia meno comune che in Europa e in America. Ma data la grande dimensione della popolazione cinese, anche se l’incidenza è relativamente bassa, potrebbe esserci un gran numero di persone affette da MH che vivono in Cina.
Anche in luoghi con sistemi medici avanzati e decenni di conoscenza sulla MH, è difficile ottenere stime accurate dell’incidenza. Recenti lavori nel Regno Unito suggeriscono che potremmo aver sottostimato l’incidenza della MH in quel paese fino alla metà.
Molti fattori rendono difficile produrre stime accurate dell’incidenza della MH. In alcuni luoghi, fattori culturali o sociali fanno sì che le famiglie si prendano cura dei pazienti di MH, con scarso supporto medico. E lo stigma sulle malattie neurodegenerative può essere forte, il che può peggiorare l’isolamento di pazienti e famiglie.
L’importanza delle reti cliniche
Data la rarità della MH, è importante che i pazienti abbiano accesso a medici con una certa esperienza nella malattia. Il neurologo medio o il medico di famiglia avranno pochissima esperienza diretta con la MH, rendendo difficile per loro fornire buoni consigli e cure a pazienti e famiglie.
Un modo per sviluppare competenze per le famiglie con MH è istituire reti di medici esperti in MH. I centri di queste reti possono servire come fonti di cura e consigli per pazienti altrimenti isolati.
Molti paesi riconoscono che le reti cliniche per la MH sono utili per le famiglie con MH. Negli Stati Uniti, l’HDSA supporta ‘centri di eccellenza’ in tutto il paese. La Rete Europea per la malattia di Huntington svolge un ruolo simile in Europa. E il 2011 ha visto il lancio di una nuova Rete Latinoamericana – la Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). Queste reti supportano l’assistenza, oltre a promuovere e organizzare importanti sforzi di ricerca.
La Rete cinese per la MH
“Tutte le famiglie con MH meritano speranza, indipendentemente dalla lingua, cultura o nazionalità”
Ci sono stati casi segnalati di MH in Cina, ma finora i medici che seguono questi pazienti non sono stati collegati tra loro in modo formale.
Jean-Marc Burgunder, medico e scienziato con incarichi sia in Svizzera che in Cina, afferma che circa 300 pazienti cinesi con MH sono stati recentemente visitati nelle cliniche locali. Inoltre, suggerisce, “queste cifre probabilmente cambieranno nel tempo”, grazie alla crescente consapevolezza della MH sia tra i medici che tra le famiglie.
Per contribuire ad accelerare questo processo, la Rete cinese per la MH è stata lanciata il 10 dicembre 2011 durante un incontro di scienziati e medici a Shanghai. Il Professor Burgunder, Zhong Pei, Shang Huifang e i ricercatori cinesi sperano di aumentare la consapevolezza sulla MH in Cina e migliorare la qualità delle cure disponibili per le famiglie locali.
Famiglie cinesi con MH
L’attivista per i pazienti Ken To, di Hong Kong, ha parlato all’incontro di lancio a nome dei pazienti e delle famiglie. La madre di Ken soffre di MH, e lui stesso è a rischio di portare la mutazione che causa la malattia.
Ken ha parlato eloquentemente di quelle che ha definito le due grandi sfide dell’essere un membro di una famiglia con MH. In primo luogo, gli oneri dell’assistenza per un parente affetto e i sentimenti di “paura, colpa e impotenza” che colpiscono il paziente, così come i membri della famiglia. Alla base di ciò c’è un’altra paura: il rischio di ereditare la mutazione da un genitore affetto.
Le sfide evidenziate da Ken To sono riconoscibili dalle famiglie con MH indipendentemente dalla loro posizione geografica. È chiaro che queste sfide sono aggravate dall’isolamento nei paesi con una minore consapevolezza della MH. Ken lavorerà con la Rete cinese per la MH per collegare le famiglie e condividere il peso della lotta contro questa malattia.
Benefici globali
Collegare tra loro le cliniche specialistiche che assistono i pazienti con MH in Cina sarebbe chiaramente un enorme beneficio per loro e le loro famiglie. Ma potrebbe avere un impatto più ampio per le famiglie con MH in altre parti del mondo?
Un beneficio globale della costruzione di una rete cinese per la MH è semplicemente trovare più pazienti per partecipare alla ricerca clinica. Testare trattamenti per la MH richiederà un gran numero di soggetti, ed è probabile che nel prossimo futuro più farmaci dovranno essere testati contemporaneamente. Avere accesso a più pazienti desiderosi di partecipare a studi terapeutici aiuta l’intera comunità a condurre gli studi più rapidamente.
Meno ovviamente, è importante che impariamo sulla diversità della MH per comprenderla più completamente. Sospettiamo che una grande parte della variazione dei sintomi della MH sia causata da fattori ambientali – come dieta e stile di vita – e da geni diversi dal gene della MH, che potrebbero influenzare la malattia. Se la MH si comporta in modo diverso in Cina, ciò potrebbe fornirci indizi importanti per entrambi i tipi di questi fattori.
Ma quali di questi fattori sono importanti, e qualcuno di essi può essere modificato per alterare il corso della malattia? Finora non lo sappiamo. Avere una popolazione diversificata di pazienti consente agli scienziati di esaminare una gamma più ampia di fattori quando considerano questi tipi di domande.
HDBuzz crede che tutte le famiglie con MH meritino speranza, indipendentemente dalla lingua, cultura o nazionalità. Siamo lieti di vedere il lancio della rete cinese per la MH e non vediamo l’ora di lavorare con loro per aggiungere il cinese alla crescente lista di lingue in cui il contenuto di HDBuzz è disponibile.
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